谁来给艾滋病人做手术?

沧浪之水

size=4]谁来给艾滋病人做手术?
      手术治不了艾滋病,艾滋病人却可能因得不到手术而死亡。
      虽然,《艾滋病防治条例》规定,医疗机构不得推诿或拒绝对艾滋病人其他疾病的治疗；虽然,2004年卫生部就发布了艾滋病病毒职业暴露防护工作指导原则；虽然,卫生部已在北京、上海、广州、成都建立了四个职业暴露者应急处理中心———我还是理解为什么很多医院和医生仍有顾虑,没有像广州妇婴医院和该院的禤庆山医生为感染艾滋病的妈妈接生那样为艾滋病人手术:目前尚无对因职业暴露而感染艾滋病毒的医务人员进行赔偿、补偿或补助的法律规定。
      世界艾滋病日(12月1日)在即,我给《南方周末》写这封信时,肾里有石头需要手术、双侧股骨头坏死需要手术,而我还是充满希望地等待,因为国家免费提供的抗病毒药已使我血液里的病毒载量低到检测不出了。相信总有一天,会有一个既有制度保障、又富有爱心的好医生给我手术。制度和爱心是医治一切痼疾的良药。只是,我的病还能等,那些等不及的病友们怎么办呢?
                                                                                                   (广州 黎家明 艾滋病人)
                                                                                       ——2008年11月27日《南方周末》

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size=4]在2008年世界艾滋病日即将到来之际，希望更多的人关心关注感染者！

依依

前，许多人对艾滋病有误解，其中也不乏医务人员。因此，对艾滋病的宣传，除了广大群众以外，还应包括对医务人员的培训，让大家正确认识艾滋病，关心艾滋病患者。

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具深意的一次握手
      总理出现在地坛医院
　　2003年12月1日上午，温家宝总理出现在北京地坛医院“红丝带之家”，和艾滋病病人亲切握手。
　　孙福利（化名）、李永生（化名）、老田是这次“握手行动”的主角。两天前他们接到通知，有领导要来看他们，没想到12月1日上午10时“红丝带之家”的门被推开时，走进来的竟然是电视上经常见到的国家总理和副总理。
　　温家宝、吴仪胸前都佩戴着红丝带，这是国际通用的关爱艾滋病患者的标志。
　　温家宝把手伸向孙福利，然后又伸向李永生和老田，三人都有些紧张，“来，靠我这边坐”，温家宝一手拉着一个人，让他们坐在自己身边。吴仪则亲热地将孙福利拉到自己身边坐下。接待方事先预定的坐次被打乱。
　　温家宝和三人拉起家常。孙福利告诉温家宝，自己是山西洪洞人，11月24日住进地坛医院。吴仪马上告诉温家宝，孙福利是因为输血感染的，吃药引起副作用，起了好多疱疹，头上留了疤痕。
　　吴仪说完，温家宝立即从沙发上站起来，走到孙福利跟前，俯下身仔细端详他头上留下的疤痕，这让孙福利感到一惊。而吴仪的手则始终没有离开他的肩膀。
　　另一个病人老田，总理关切地询问他家里情况，听说他是因烧伤后输血感染艾滋病时，总理还特别询问了他的工资收入、医疗费支付等情况。
　　温家宝对患者特别表达一个观点：艾滋病是可防可治的，要坚定战胜疾病的信心，全社会都在关爱你们，要保护HIV感染者的合法权益，反对社会歧视。
　　分别时，温家宝特别提出自己要同他们合影。“我感觉他们非常善良，他们的真诚令人感动，而且是发自内心的。”一位在场的医务人员很真诚地谈起她对温家宝和吴仪的印象。
　　温家宝还慰问了医务人员。有“光荣传统”的北京地坛医院，送走了北京最后一批SARS患者，大约600名艾滋病患者曾经或正在这里接受治疗。
　　温家宝和医务人员的交流持续了约一小时。之前，卫生部曾承诺对经济困难者免费治疗，但是温家宝看得更远，他作出4项承诺，包括免费抗艾滋病病毒治疗，免费匿名检测，对怀孕妇女免费治疗以防止她们把病毒传给孩子，以及对那些父母死于艾滋病的孤儿提供免费教育。
　　这是具有决定性的一步。一位在场的医务人员告诉记者，那天的讲话还表明，政府已经充分意识到艾滋病蔓延的严重性。
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2008-11-30 01:36 上传

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外伤害险,歧视70万艾滋病人?
本报记者苏岭发自广州实习生余芊荣婷李庆雅
　　昆明艾滋病病毒携带者李伟(化名)认为某保险公司的保险条款歧视了艾滋病人,他因此把该公司告上法庭,此案7月底将开庭。
　　李伟在今年3月买了该保险公司的意外险卡。买后才发现,卡上写有“要用放大镜才能看得清楚”的免责条款。免责条款规定,被保险人患艾滋病或感染艾滋病毒期间,保险公司对所投保内容不予理赔。艾滋病患者李伟认为“白买了这份保险”,他想退保,但业务员不同意。
　　李伟认为这是有歧视含义的不平等条款,遂找到了律师汤容。
　　汤容认为,据《中华人民共和国传染病防治法》规定,艾滋病属乙类传染病。但意外伤害险条款中,并没有单列出比艾滋病传染性更强的任何一种甲类传染病,所以该条款涉嫌构成歧视。
　　在多次向该保险公司与保监会交涉未果后,李伟向昆明市五华区人民法院提起了民事诉讼,要求确认“被保险人患艾滋病或感染艾滋病毒期间”的条款无效等诉讼要求。
　　但南方周末记者在调查中发现,并非只有该保险公司作了这样的规定,记者查询了24家保险公司,其意外伤害险均将患艾滋病和感染艾滋病毒者列入免责条款(即不予理赔)。
　　据《中国艾滋病防治联合评估报告》,截至2007年底,我国现有艾滋病病毒感染者和病人约70万。保险行业的这一条款是否都构成了对70万艾滋病人的歧视?受访的法律学者、保险学者和保险公司,对此却各有看法。
      支持方
　　保险不能抛弃艾滋病人(爱知行动负责人、著名的艾滋病志愿人士万延海)
　　这个条款传递出不友好的信息:艾滋病患者可抛弃。按照美国的法律,即使已经知道投保人患艾滋病,保险公司也不能拒绝,包括医疗保险。
　　艾滋病患者除了艾滋病疾病本身,跟所有人会遇到一样的问题。若与艾滋病本身无关系,不应因投保人患艾滋病,保险公司免责。
　　保险公司是经营机构,风险如何评估,虽然是它自己的事,但现在单方面由保险公司随意地订立条款,将艾滋病人推出去,对艾滋病患者不公平。
　　这个条款完全可以去掉(武汉大学社会保障研究中心研究员向运华)
　　对意外伤害风险的防范,还需要科学保险这种方式,可是把艾滋病排除在外,有歧视。
　　这个条款完全可以去掉。当初制定条例时,我国对艾滋病还谈虎色变。但这几年,大家的容忍度都在提高。医疗保险现在也慢慢放开,把医疗保险纳入到这个范围当中,艾滋病人看病,医疗费都可以给他解决。大家的看法是在慢慢改变,对平等、人权重视程度也在提高。
　　至于取消这条会不会导致放松警惕,增加染病机会,我觉得不太可能。因为这个条款只管你受到意外伤害的赔付。就算这条去掉了,也不可能说你有这个病,还能从保险公司得到另外的治疗费用。
      中立方
　　免责条款要明确口头告知才有效(人大法学院教授史际春)
　　关键就是看保险公司在卖保险的时候有没有明确说明这个条款,如果没有明确说明,那就不能免责,保险法已经有明确规定。这个(李伟诉某保险公司案例)就属于没有告知,所以这一案例中,该公司的免责条款是无效的。
　　但如果他明确告知了,解释了这一条,而投保人隐瞒艾滋病病情,这种情况下,免责条款就有效,保险公司可不予理赔。
　　在正常情况下,保险合同民事关系平等、自愿。他可以不卖给艾滋病人保险,而且条款都是经过保监会审批的,是报备制。报备后,如果监管部门不吭声,就意味着同意了,合法了。人身保险对人的健康有非常严格的要求,如果你65岁还有心脏病,我甚至可以不给你保。艾滋病人可能随时倒下,正常人就不会,风险太高。所以按照现在的规定,保险公司人身保险一般不给艾滋病人。
      给艾滋病人投保,风险是可控的(一位不愿具名的保险公司高级经理人)
　　目前我国艾滋病毒感染者呈现上升趋势,但总体比例比较低。在精算时,我们内部提议可否考虑分区域设计产品；身故理赔金不宜太高。由于艾滋病毒感染者不愿意让他人知悉,故投保率会很低,因此产品风险不高。
　　故从经营角度考虑,若设计出涵盖艾滋病毒感染者的意外保险,可更多地体现公司对社会责任的态度,在风险上也是可控的。
      反对方
　　对艾滋病人的条款是行业惯例(一不愿具名的保险专家)
　　在保险条款中把艾滋病作为责任免除是保险行业的普遍现象。
　　商业保险公司必须将理赔风险控制在能承受的范围内。艾滋病是关系到患者隐私的不可治愈的疾病,是非常敏感的社会问题,目前我国统计艾滋病患者数据和死亡数据难度很大。而没有这些客观数据做基础,保险公司无法制订符合社会需求的保险费率。因此为艾滋病患者提供各类保障是整个社会需要共同努力的事情。
      要考虑艾滋病人的道德风险(南开大学一不愿具名的保险学者)
　　艾滋病人本身是有问题的,他会引发一些道德风险。你们不能光从弱势群体歧视上考虑,他可能是艾滋病晚期的,没啥希望了,他可能会投保意外伤害险,这对保险业风险不公平。所以保险公司要考虑到这种可怕的道德风险企图。
      艾滋病投保的话,保险公司亏死了(一位不愿具名的保险经理人)
　　我认为这个条款是合理、合法的。艾滋病可以投保的话,保险公司不是亏死了!?
　　我们公司曾经推出一个特殊产品,艾滋病造成病故,不管是人为的,还是输血导致,都可以赔。除了我们公司以外,其他任何公司都不愿这样做。但现在,我们公司也不接受了,因为风险太大。
                                          南方报业新闻 时间: 2008年07月10日 来源: 南方周末

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方周末：三千名官员的艾滋病答卷
本报记者 李虎军
　　这是一个覆盖了3000名中国地方官员的调查，调查结果令人忧虑。
　　调查表明，有六成以上的官员不知道艾滋病疫苗尚未问世。
　　有三成官员赞成“将艾滋病毒感染者和患者与健康人群隔离”。
　　已被查处的腐败官员中，一些人拥有多名情妇，人们通常谴责其道德水准低下，而在专家看来，性伙伴越多意味着感染和传播艾滋病病毒的几率越高。
　　这个调查也印证，少数官员中存在着高危易感行为。
　　调查由艾滋病政策专家靳薇及其同事主导，今年10月份结束，调查的对象是15个省市的部分地厅级、县处级官员。
　　在对艾滋病防治政策进行选择时，地方官员的内心彷徨更应引起重视。
　　不久前，哈尔滨疾控中心公开组织性工作者开展艾滋病预防培训，就引起警方异议，一条重要理由是“不符合国情”(参见本报1184期《政府办“小姐培训班”引发争论》)。
　　此次调查显示，在“您是否同意‘大力扫黄禁毒打非是防止艾滋病扩散的唯一途径’”这个问题上，竟有近一半人选择“同意”，另有5%选择了“不知道”。
　　地方官员的答卷知晓率
　　从去年9月到今年10月，身为中央党校教授的靳薇牵头组织了部分省市级党校的艾滋病防治政策培训和倡导活动。此项调查是活动内容之一，参与调查的共有河北、宁夏、山东青岛等省(区)市党校的3000多名学员，其中大多为地厅级和县处级官员。
　　调查表明，尽管15省市地方官员文化程度都在大学以上，对艾滋病相关知识却不够了解。例如，知道艾滋病疫苗尚未问世的官员不足四成。在宁夏回族自治区委党校参加培训的200位官员中，这个比例更是只有约两成。
　　“当时我感到非常惊讶，知晓率低到如此程度，确实不可思议，”在宁夏回族自治区党校主持调查的副教授杨立宾说，“那么多的领导干部对于艾滋病这个社会问题不去搜集基本信息，不去思考，又怎么去决策呢？”
　　靳薇曾于2001年至2003年间，在中央党校接受培训的官员中做过类似调查。她说，与那次调查相比，官员对艾滋病某些知识的知晓率有所增加，比如更多的人知道艾滋病可以通过血液传染，“但官员对艾滋病的歧视和恐惧，并未随着对传播途径的知晓而大幅减少”。
　　根据此次调查，近三成官员赞成“将艾滋病毒感染者和患者与健康人群隔离”。当下属感染艾滋病时，约五成官员选择“替下属保密，允许其继续工作”，其他官员选择“开除下属”、“公开其病情”、“不知道该怎么办”。
　　但有近四分之一的受访官员认为艾滋病防治与其工作“无关系”，或者“不知道有无关系”。
　　少数官员为易感人群
　　15省市官员的个人性行为选择，也被纳入到此次匿名调查之中。调查报告称：“中国社会转型、体制转轨带来的社会文化多元化，也表现在官员的行为选择中。”
　　对于“为了预防艾滋病，您个人的行为作何种选择”的问题，选择“只与一位性伴侣交往”的近七成，选择“尽量避免婚外性行为”的约半数，选择“每次性行为都使用安全套”的三成多一点。这些官员中，男性占七成多。
　　在党校接受艾滋病课程培训以后，官员们对待个人性行为的态度并没有太大变化。选择“每次性行为都使用安全套”的增加了约17%，但选择“只与一位性伴侣交往”和“尽量避免婚外性行为”的分别增长了约3%和4%。
　　“在一部分领导干部中存在高危易感行为，这是一个公开的秘密”，某省党校一位不愿透露姓名的女教授说，“而我们的调查印证，领导干部中较多存在高危易感行为，并且对这类行为的危险性缺乏清醒认识。他们行为选择的示范作用对社会有较大影响。在这个意义上，领导干部也应该是重要的目标人群。
　　据《成都商报》报道，四川省委党校(四川行政学院)在学员中开展艾滋病培训时，曾组织召开过一次“记者招待会”。
　　现场一位“美国记者”的提问，让所有人吓了一大跳：“虽然贵市称目前没有发现艾滋病感染者，但社会上传言贵市市长已经感染上了艾滋病……”
　　不过这只是一次模拟，这个刁钻问题的提问者是某县的县委副书记，他扮演了一名“美国记者”。
　　自2002年起即在四川省党校主持艾滋病政策培训的罗振宇教授说：“根据我们了解的情况，少数领导干部在生活上不检点，有嫖娼行为，而任何人发生不安全的性行为，都有可能感染艾滋病。”
　　影响最有影响力的人
　　“艾滋病防治工作是一个老大难 ，但‘老大’一出面就不难。在党校这个领导和‘老大’非常集中的地方开展艾滋病防治培训，对推进整个艾滋病防治工作的重要性不言而喻。”中国性病艾滋病防治协会副会长沈洁说。
　　靳薇还有一个“野心”：在中央党校和各省市党校的支持下，靳薇将中央党校的艾滋病培训模式推广到了22所省市级党校。其中，有15所党校在培训前后分别进行了问卷调查，并对少数学员进行了面对面的访谈。
　　同样是前述的官员，培训结束后回收的2500多份调查问卷表明，官员们的艾滋病知识和观念均有了明显变化。其中，知道目前仍没有艾滋病疫苗的比例增加了四成多；不同意“将艾滋病感染者和患者与健康人群隔离”、当下属感染时“替其保密，允许其继续工作”，以及认为艾滋病防治与自己工作“有关系”的比例均增加了一成以上。
　　据靳薇介绍，不少党校曾经担心艾滋病培训在官员中引起反感，但官员们的评价大多不错，有位甘肃学员就说，他一开始以为组织上关心“小我”的健康，后来才知道是关心“大我”的健康。
　　在中央党校副校长李君如看来，党校开展艾滋病培训不仅是为了艾滋病防治，“我们在中央党校和省市党校开展艾滋病防治政策的倡导活动，目的在于让各级政府官员提高处理公共卫生危机和其它社会危机的能力，提高管理社会、建设和谐社会的能力。”
　　让人觉得沉重的问题
　　在河北省党校参加培训的学员中，既有一些高校的领导，也有一些县市或厅局的领导。有些高校领导表示以后要在年轻学生中进行培训，而县市或厅局领导却大多没有下文。
　　类似情况在其它省市也普遍存在。靳薇说，政府官员艾滋病相关信息的知晓率提高了，当然值得高兴，但决策行为改变方面的成效仍然微乎其微，“这是让我觉得沉重的地方”。她认为，官员在决策时要考虑多种现实问题和利益关系，“这是他们内心彷徨的原因”。
　　河北省党校王宇飞教授也分析说，许多省市在主要领导政绩考核内容中，并未列入公共卫生、环保等指标，考核体系也不够科学和完善，艾滋病问题成为一些领导干部工作的“盲点”也很自然。
　　更有甚者，一些地区仍然将艾滋病疫情当作核心机密。一位党校教授说，她所在城市的很多官员都不知道本地已经出现艾滋病毒感染者和患者。而某省党校的一位教授去省卫生厅了解艾滋病具体疫情时，被告知此乃“核心机密”。
　　“中央政府已经要求各级地方政府公开疫情，但一些地方政府出于社会安定和经济利益等方面的考虑，仍然在对公众隐瞒疫情。”靳薇说。
　　某省党校一位教授还提到，有的领导对防治形势很清楚，也向有关部门申请到了深入开展工作的资金，但投资单位对资金却缺乏严格管理。
　　靳薇并不奢望几个小时的报告和研讨就能让官员们的态度和行为发生彻底转变。但她补充说：“教育不是万能的，不教育是万万不能的。”

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方周末：艾滋病与艾滋病人 艾滋女结婚壮举背后   
2002年11月29日14:03　 南方周末
      艾滋病是可怕的，但艾滋病人不是可怕的。我们应当有能力区分对待艾滋病和艾滋病人的态度
　　世界艾滋病日就要到了。今年的艾滋病日，最大的新闻是贵州“艾滋女”（借用一些媒体的说法）的婚姻。所有的报道都在解释艾滋病感染者的婚姻不在法律限制之列，批准艾滋病感染者结婚显示了社会的文明和宽容。
　　艾滋病群体的婚姻问题，事实上早在1999年已经解决。这年4月卫生部《对于艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理意见的通知》中说，“艾滋病病人应暂缓结婚，艾滋病病毒感染者如申请结婚，双方应接受医学咨询”。
　　根据这一通知，贵州“艾滋女”被批准结婚应该在情理之中。“艾滋女”的婚姻之所以成为新闻，不在于它突破法律，而在于超乎一般人头脑中想当然的思维习惯。从制度上讲，艾滋病病毒感染者的婚姻并不受禁止，而在一般人的思维习惯中，艾滋病群体似乎不会存在或者不应该存在婚姻选择。
　　疾病有很多种，医学上不能“妙手回春”的病也有很多种，但没有一种疾病像艾滋病这样容易引起复杂的社会反应。在一些人看来，艾滋病在生理上属于一种“超级绝症”，又是一种“烈性传染病”，更是一种“道德病”。这几种因素相互激荡，形成对艾滋病巨大的惧恨交织的心理，这种社会心理使艾滋病群体难以被视为通常意义上的病人。
　　这种社会心理也埋藏在各种关于艾滋病的报道之中。在关爱艾滋病群体的呼吁中，“让艾滋病人得到关爱”，往往是为着“不要让艾滋病人形成社会对立，产生报复社会的心理”，关爱的出发点，并不在于艾滋病群体的权益，而是一般性的恐惧。“艾滋针”传言，则是假冒的艾滋病人与害怕报复的社会大众合作演出的剧目，这一剧目仍然建立在恐惧的基础上。
　　问题不在于艾滋病本身是否令人恐惧，而在于恐惧的对象从疾病转移到了“艾滋病人和艾滋病感染者”身上。任何一种难以有效医治的疾病，都是令人恐惧的，但病人并不可怕，而艾滋病人却被视为可怕的。
　　这种感受来自于一个假设，即艾滋病感染者是绝望的、疯狂的。如果说关于艾滋病感染者绝望的设想，是来自于无法有效医治；那么关于他们疯狂的设想，又来自于哪里，哪些因素使人们设想艾滋病感染者会采取社会报复性的行动呢？人们一方面因为恐惧而制造了与艾滋病群体的隔离，因为对艾滋病传播途径的并不十分真确的认识而造成了对艾滋病感染者的蔑视，另一方面又对这种隔离和蔑视的后果形成了更大的恐惧。
　　也有消除恐惧的努力，但这些努力中大量“矫枉过正”的做法，表明人们对艾滋病的认识并不像对一般疾病那样平静中正。在贵州“艾滋女”结婚的许多报道中，都对“艾滋女”及其男友至今仍有吸毒习惯一事闪烁其辞，两个“爱情种子”的壮举后面，两个家庭的巨大痛苦基本不被提及。艾滋病人生育孩子的病毒感染率，有的说是30％，有人则说不足1％，如此低的母婴感染率不知是否有科学依据。还有一篇报道，说专家指出“与艾滋病人结婚并不可怕”，好像艾滋病从客观上讲就不是一个值得特别关注的疾病。
　　需要对艾滋病有一个正常的认识。艾滋病是可怕的，艾滋病的流行会造成严重的社会后果，但艾滋病人不是可怕的。我们应当有能力区分对待艾滋病和艾滋病人的态度，正如我们可以区别对待癌症和癌症患者。只有这样才能就事论理，既不为体现对病人的关爱而降低疾病的可怕性，也不为了对艾滋病的过度防范而隔离、歧视和惧怕艾滋病人。

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方周末：寄语入驻“艾滋病村”的河南干部
作者/杨瑞春
　　按照报道，昨日，你们应当启程了。你们，来自河南省卫生厅、财政厅等省直厅局的76名干部，将进驻河南省的艾滋病疫情高发村，为时一年。我们注意到，这是继不久前对外界公布“敏感数字”——全省艾滋病病毒感染者为11844人——之后，河南省政府关于艾滋病防治的新举措。
      在这个时候，我们想对你们说几句话。我们认为，河南省的这一系列动作，可以说是国家意志驱动的良好结果，而你们则是这一使命的贯彻者、实现者。你们背起行囊，离开熟悉的城市，离开亲人和同事，深入到闻之令人色变的村庄，与受艾滋病侵害的人们比邻而居，帮助他们切实解决困难。
　　我们不知道你们的心中是否怀有恐惧，不知道你们的脚步是否带有一些迟疑。但无论如何，对你们勇敢迈出这样的一步，我们完全有理由对河南的决策、对76名驻村的你们以及38个工作小组的所有成员，报以最热烈的掌声，并且满怀期待！
　　你们应该记得，去年12月1日的“世界艾滋病日”，国务院总理温家宝佩戴象征关爱艾滋病患者的红丝带，到北京地坛医院看望艾滋病人，和艾滋病人紧紧握手，送去了党中央和国务院对他们的关怀。此举堪称中国艾滋病防治的里程碑。
　　你们应该记得，在那之后的半个月，国务院副总理吴仪的脚步踏入了河南上蔡县文楼村——也将是你们中的某些人士即将踏上的土地——用了3天的时间走访艾滋病家庭，召开艾滋病患者座谈会，实地考察当地防治工作的情况，还请来了多年来致力于艾滋病防治工作的高耀洁医生。
　　你们肯定和我们一样，甚至应当更强烈地感受到，两位国家领导人向外界发出了一个明确而强烈的信号，那就是中国政府对于艾滋病防治这一日趋严峻的公共卫生问题，不仅以负责任和更加开放的态度来对待，而且还提出了明确的行动指标：“四免一关怀”(即向艾滋病感染者免费提供抗艾滋病病毒治疗药物、免费匿名检测、免费实行母婴阻断，对艾滋病患者的孤儿实行免费上学，使孤寡老人得到照顾关怀。
　　因此，我们认为，在这一大背景下，河南省公布“敏感数字”、派官员进驻“艾滋病村”，正是正视问题、解决问题的具体行动，正是对人民群众身体健康和生命安全高度重视的行动体现。
　　本来，派“驻村干部”，应该算是一种十分富有中国特色的方式，在这里，我们觉得将有实际的效果：
　　首先，你们被要求与艾滋病感染者和患者比邻而居，势必比呆在城市的办公室里让群众感觉亲切和信任，而对艾滋病感染者家庭的困境感同身受，无疑会增强你们为群众解决实际问题的责任心和动力。
　　其次，你们的任务十分明确——不仅包括协助当地建立和完善对艾滋病感染者的救治、救助机制，督促当地完成“四免一关怀”，还要按照省政府的统一部署，督促每个艾滋病疫情高发村建设村庄基本公共设施，包括修一条柏油路、打一眼深水井、建一所学校、建一所标准化卫生室、建一所孤儿孤老养育院——可供查验。
　　第三，报道虽未明言此次行动提供了多少医疗资源、财政拨款，但你们76人所来自的部门既属“卫生”、“财政”之类，就给人一种踏实之感。
　　总之，这是河南省迄今为止针对艾滋病蔓延问题所进行的最为务实、最为积极、最富于责任感的行动。河南一些村庄曾因卖血而导致艾滋病问题，有关部门一度有所讳言，你们这次肩负省里的使命，毅然进村，无疑会洗刷其消极影响；而相关村庄、相关病患者、相关家庭，必将从你们那里得到更为实质的人道救助。
　　艾滋病不光是河南省的问题，也不光是中国的问题，而是世界性的挑战。这就需要我们共同关注，共同行动。根据去年12月卫生部公布的《中国艾滋病联合评估报告》，中国的艾滋病疫情上升趋势明显，并且从具有高危行为的人群向一般人群扩散。另外，艾滋病也有由卫生问题转变成社会问题的趋势，如艾滋针传言、艾滋孤儿生活教育问题可能导致的犯罪隐患、部分艾滋病高发区出现的生产力倒退情况等等。可以说，不着力解决艾滋病防治问题，我们将付出极其沉重的代价。而河南的举动，堪称防治艾滋病的极有价值的创新之举。而此创新之举更有待于你们76人——不光是你们76人，还有那38个工作小组的所有成员——来予以落实。
　　你们的责任是重大的，你们的脚步是神圣的，你们工作将牵引河南的视线，牵引中国的视线，牵引世界的视线，当然，这里边还有我们的视线。
　　我们，《南方周末》，一直在以我们的方式来关注中国的艾滋病问题，你们脚步所达的文楼村，我们的记者几年前就已经去过，著名的防治艾滋工作者高耀洁，我们也曾经与她一起为“艾滋孤儿”的命运焦急……此刻，我们关注你们，我们将以新闻工作者的职业感，对河南决策的落实，对你们76名驻村干部，进行关注，关注你们实际的作为以及效果，关注你们同艾滋病感染者家庭的生活和互动。在未来的一年里，我们将定期派出记者定点、定人，与你们在一起。你们是“驻村干部”，那我们就是“驻村记者”了。
　　我们期待，你们交出的将是一份让人满意的答卷！

沧浪之水

滋病死亡人数超乙肝的警示
南方周末　 　2006-02-23 15:00:01
徐迅雷
　　
　　你还真别吃惊，我国艾滋病死亡人数已经超过了乙肝死亡人数！卫生部公布了去年全国法定报告传染病疫情，在13263名因传染病死亡者中，死亡数居前5位的病种依次为：肺结核、狂犬病、艾滋病、乙型肝炎、新生儿破伤风。2月14日情人节这天，报道这个消息，还真没有丁点浪漫色彩。
　　乙型肝炎患者和病毒携带者的群体是最庞大的，死亡者不在少数，而今被艾滋病死亡数赶超了；在传染病之外，本来癌症是第一杀手，许多人谈癌色变，但随着医学水平的提高，世界上各种癌症的治愈率已达到40％左右，“癌症≠死亡”也已成了共识。在这样的背景下，被称为“世纪瘟疫”的艾滋病确实成了当今世界医疗界的头号难题。
　　在艾滋病成为“第三杀手”的时刻，国务院于2月12日颁布了《艾滋病防治条例》，3月1日起施行。其中有很多务实之举，比如：防艾知识将纳入大中学校课程；任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属；未经艾滋病检测的血液不得采用；政府部门不宣传艾滋病知识将受处罚；由政府确定的公共场所，经营者应在公共场所内放置安全套或者设置安全套发售设施，否则也要受处罚……出台这个条例很紧要，但不能说是“来得正是时候”，它早该出现了。
　　艾滋病的防治态势，大抵是“过去冷现在热”、“下头冷上头热”，其中一个重要原因就是“无法可依”，使艾滋病防治之“冷”持续了太长时间。早在艾滋病感染“曲线”在我国开始“爬坡”的时候，著名华裔科学家、始创艾滋病“鸡尾酒疗法”的何大一先生就提出了严重警告。日前，面对凤凰卫视的镜头，何大一不无遗憾地说，当初他对中国有关部门提出要高度重视艾滋病的防治，可是没有人听他的话。《时代》周刊曾评价何大一为“人类对抗艾滋病扭转乾坤的真正英雄”，但是这位英雄面对当时我国责任部门官员的无动于衷也是无可奈何，“冷面孔难倒英雄汉”。如今，何大一仍认为，如果不及时采取有效措施，到2010年中国艾滋病感染者将达到1000万。可能就像当初有人认为何大一是危言耸听一样，现在依然有人会认为他又在“扯危言”。
　　非常遗憾的是，那些对艾滋病防治负有责任却“不冷不热”的人，并不懂得尽人皆知的“墨菲定律”。早餐时一片抹上黄油的面包突然从手上掉下去，它将如何落地呢，一定是抹有黄油的那一面着地；“如果坏事情有可能发生，不管这种可能性多么小，它总会发生，并引起最大可能的最坏损失。”———这是著名的墨菲定律，世界上包括科学家在内的许多人都相信这个定律，但有些人却不信。当代中国的艾滋病发展趋势，注定逃不出“墨菲定律”的手掌心。
　　这些年来，最是热热闹闹的“防艾”，却是民间的、个人的。七秩高龄的高耀洁教授被誉为“中国民间防艾第一人”，她曾被央视评为“感动中国”年度人物，联合国秘书长安南称赞她为“第一位在中国农村从事艾滋病预防宣传的女性活动家”；是这么一位老人，“爱管闲事”志愿于艾滋病预防，是她花了8年多时间访问了1000多个艾滋病感染者和患者，写出了《中国艾滋病调查》一书，揭露了当前中国艾滋病流行的严峻局面。
　　我国艾滋病死亡人数超乙肝，表明现实是非常严峻的；如今即使有了《艾滋病防治条例》，我们对未来也不要过于乐观。记者曾问何大一：你认为艾滋病会在接下来的10年中被消灭吗？何大一回答说：“很不幸，我想绝对不会。这样说我很难过。但是我们还没有疫苗，而艾滋病还在持续传播，所以我认为，消灭艾滋病需要几代人的努力。”因此，防艾治艾远未成功，有良心有责任心的人，都必须付出最大的努力。

沧浪之水

南方周末》:遏制艾滋病最后机会稍纵即逝
      2003年11月28日 19:26
      东方网11月28日消息：11月24日，在摆满红丝带宣传品和安全性用品的联合国艾滋病规划署驻华办事处，上任刚满一周的项目官员何景琳博士最后一次核对了《中国艾滋病防治联合评估报告》。6天后，也就是12月1日，中国政府将在第15个“世界艾滋病日”上以中英文正式发布这份报告。
      最新报告将再次敲响中国艾滋病疫情快速发展的警钟。“除云南外，新疆、广西、四川、河南、广东等省区的疫情估计数都达到或超过4万例。其中云南和新疆的部分地区注射毒品者中感染率高达80%。”这些令人触目惊心的数字届时将得到进一步公开。
      最新报告称，中国正面临艾滋病发病和死亡高峰期。2001年中国累计报告的艾滋病发病和死亡人数比2000年增长了206.4%，2002年又比2001年增长46.4%。“在河南、安徽等省的一些重灾区，2001年后开始出现病人集中发病和死亡。”
      参与起草报告工作的流行病学专家调查了202名在宾馆、按摩院和舞厅工作的卖淫妇女，发现虽然大多数人都知道性交可以传播艾滋病，但只有30%的人知道可以用安全套来预防。
      另据流行病学专家所开展的一项特别调查显示，艾滋病正在经由危险的男性行为传播。被调查的857名男性大多会定期到同性恋聚集场所寻找性伙伴，还有一些人从事卖淫活动。尽管既往病例报告同性传播艾滋病的比例仅为0.2%，但在2001年底，在北京400多名男性同性恋中，艾滋病病毒感染率就已高达5%。
      报告还指出，严重的社会歧视也是加剧艾滋病流行的原因。一个社会调查公司在中国4个大城市随机发放问卷，有高达75%的被访者表示将躲避艾滋病感染者和病人，45%的人相信艾滋病是道德败坏的结果。在四川某个县收回的1148份答卷中，有88%的人希望艾滋病人不要和社会发生交往。
      国家安全问题
      就在一年前，联合国中国艾滋病专题组曾发布了以《中国艾滋病：危险的泰坦尼克号》为标题的调查报告，提出了严重警告。由于报告是专题组单方面完成的，最后未被政府正式采纳。
      但类似的警告至今不绝于耳。11月10日，在清华大学“AIDS与SARS国际研讨会”上，以国际防治艾滋病基金会主席身份与会的美国前总统克林顿告诫说，如果有1500万到3000万人得了艾滋病的话，中国的经济成果将毁于一旦。
      “与SARS相比，艾滋病的现状同样令人非常震惊。”鸡尾酒疗法发明人何大一博士在研讨会上作主题发言时说，“今天一天就会增加14000例感染，其中95%是在发展中国家，2000例发生在儿童身上，新感染者中大部分都是青少年。”
      何大一说：“虽然艾滋病从感染到死亡是一个缓慢的过程，会让人们缺乏紧迫感，但它就是这样一个灾难。”
      面对严峻形势，中国科学院院士曾毅日前发起韩启德、侯云德、钟南山等另外21位院士，联名呼吁多部门采取“讲究实效”的行动，遏制艾滋病在中国蔓延。
      “如果不能采取很好的预防措施，艾滋病病毒感染人数还将继续增加。按照30%的增长速度计算，到2010年我国艾滋病病毒感染人数将达到1000万。”曾毅院士早在几年前就作了这样的预测。
      如果这一天真的来临，中国无疑是名副其实的艾滋病大国。清华大学人文与社会科学学院景军教授说，届时由艾滋病所造成的贫困人口将高达2400万到3200万，还会出现23万艾滋病孤儿，“不仅会对经济社会发展造成严重影响，还是一个国家安全问题”。
      好的信号
      SARS危机之后，中国政府对公共卫生的重视和公开，给许多艾滋病工作者带来很大的鼓舞。“我们正看到很好的势头，政府开始以更务实的态度工作，事情在向好的方向发展。”何景琳的感受代表了大多专家的意见。
      在今年9月联大艾滋病特别会议上，卫生部常务副部长高强代表中国政府承诺，将为农村和城市中经济较为困难的艾滋病感染者提供免费治疗。据悉，到今年底将有约5000名符合上述条件的艾滋病感染者接受免费治疗，明年这一计划将对所有符合条件者实施。
      政府的承诺还包括对贫困的艾滋病病人给予经济救助，对其子女免收上学费用，进一步完善有关艾滋病的法律法规，保护艾滋病患者的合法权益，反对社会歧视。
      对于更多的感染者来说，艾滋病治疗药物的大幅度降价更是值得庆贺。2000年，中国才有了正式的艾滋病进口药物，而当时一年的“处方”高达8万到10万元。而在2002年，这个价格已减至2万到3万元。经过政府谈判和出台系列优惠政策，目前国产抗艾滋病病毒药物已降到3500元。
      “我希望把便宜的药品带到中国和整个亚洲来，我会尽全力来做这方面的工作。”克林顿在清华演讲时的这番表态博得了全场的掌声。
      还有希望
      “我不喜欢用‘泰坦尼克号’这样的比喻，谁都不愿意看到中国真的成为一艘沉船。”何景琳说，“艾滋病在全球能否控制住，中国起到很关键的作用。目前从全国范围来看，艾滋病还是低流行态势，我们还是有希望去控制那些低流行地区。”
      何景琳更愿借用一本书名来概括中国目前的艾滋病形势：“我们有希望，也需要帮助。”对于感染者和病人的数字在不断刷新，她说：“我们正是在工作的过程中，才发现问题是如此地严重，我们必须先把他们找出来。”
      “我们工作的效果是要让艾滋病的新感染人数大大减少。与SARS不同，你控制住了就能很快显现出来，我们的工作不会马上就看到很明显的效果。但你到2010年，到那时候再把实际感染人数和预测人数作个比较。”
      在清华研讨会后做客新浪网的何大一却举了一个和SARS相同的例子。“中国成功地抑制住了SARS的蔓延，尽管至今还没有找到SARS的病理，也没有找到对抗SARS的疫苗。”他说，“艾滋病也是这样，虽然还没找到解决它的办法，但依然可以控制住。”
      何大一表示，艾滋病是一个可以预防的疾病，人们的态度是决定能否战胜它的最重要的因素。
      “中国是像南非那样，在1990年疫情已经很严重的情况下任其发展，最终走一条很高的疫情曲线，还是像泰国那样，及时采取有效的措施，使疫情曲线趋向平缓，现在还没到没得选择的地步。”何景琳整理一下披肩，用手势比划出两条曲线。
      承诺之后
      一连串的好消息，尤其是政府的承诺，使得何景琳所说的“选择”成为可能。但大多专家表示，关键是要尽快落实这些承诺。中国要在今后六七年中扭转艾滋病蔓延的态势，必须抓住这最后的机会。
      “怎么制定实施细则？国家提供的免费药物怎么送到病人和感染者手中？如何确保贫困艾滋病人子女上学？下一个示范县如何推广？这里面有太多的工作等着专业技术人员去做。”何景琳对中国目前艾滋病防治队伍的现状表示担忧。
      她举例说，《中国预防和控制艾滋病中长期规划(1998-2001年)》早就出台了，但实施的效果如何？需要尽快认真总结经验。
      何大一则强调了高层领导重视的重要性。“我们需要的是一个全国性的行动，需要把它作为这个国家最重要的事情来对待，来对抗艾滋病的蔓延。”他说。
      “我们发现，往往一个地方的领导重视，这个地方的工作就做得比较好。是不是可以把艾滋病防治工作和地方领导政绩考核挂钩呢？何景琳建议。
      联合国艾滋病规划署执行主任彼得·皮奥特热认为，未来10年内，艾滋病在中国的流行趋势将决定全世界艾滋病流行的未来。尽管取得了成绩，中国仍需要在各个层面进一步扩展艾滋病的防治工作，同时需要企业的参与和发挥领导作用。
      100%安全套
      尽管目前中国艾滋病的主要传播途径是吸毒者共用针具，但经性传播的比例逐年上升。“光靠公安部门严打，只会导致性传播疾病变得更难控制，最有效的办法是推广安全套的使用。”世界卫生组织艾滋病协调官员赵鹏飞说。
      2001年，世界卫生组织和卫生部联合引进了娱乐场所100%使用安全套项目：100%的娱乐场所参加；100%的小姐参加；100%的性交过程使用。之前，这个项目已在泰国和柬埔寨等国取得了很好的降低性传播疾病的成绩。
      安全套项目第一批试点选在江苏靖江和湖北黄陂，2002年又启动了湖南澧县和海南儋州两个城市的试点，目前正在广西等地推广。
      “我们在推广过程中总结了达到最佳效果的经验，就是政府领导，卫生为主，公安支持，其他部门甚至包括娱乐场所老板的配合。”赵鹏飞表示，这是一场有中国特色的“安全套运动”。
      “现在第一批试点已经结束，结果表明安全套使用率达到90%以上，性病发病率减少50%。第二批试点城市明年上半年结束，目前安全套使用率已达到80%，性病减少30%。”赵鹏飞介绍说。
      “我们在娱乐场所推广安全套后，不但没有出现鼓励卖淫嫖娼的现象，反而使性病大大减少。”他说，“它和公安部门的严打既不矛盾，也不冲突，而是相辅相成。这个项目不能停，我们还要大力推广，范围还要扩大。”

沧浪之水

南方周末》：深圳蓝皮书披露发廊妹生存状态
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      福兴路是深圳市发廊聚集的一条街，每当入夜，这里烛影摇红、满楼红袖的场景，总是在夜色中透出些绮丽。
　　这种场景在国内几乎每个大都市都已见怪不怪，但如果要问发廊这个行业究竟规模多大，从业人员来自何方，有多少人从事性服务，只怕没有一个市民能说得清楚。
　　甚至对于政府相关部门来说，这也一直是个讳莫如深的话题。一方面，这是需要打击的对象，另一方面，它们已经在都市生根，不容忽视地存在着。
　　正因为这一点，5月10日，深圳市社会科学院公布的《深圳蓝皮书———中国深圳发展报告(2004)》引起了轰动。这本综述深圳经济社会状况的蓝皮书，首次公布了对当地发廊的一份调查报告，尽管全书530页，这份调查报告仅16页，却成了最大的热点之一。
　　这一举措无疑在全国开了先河，并随即引发了各地乃至境外不少媒体的关注，在深圳更是成为街谈巷议的焦点话题。
　　实证是调查的最大价值
　　在蓝皮书副主编乌兰察夫眼里，“调查报告最大的价值，是提供了大量实证数据，对深圳发廊业的现状作出了准确描述。”
　　“在这里，发廊妹的定义比较特殊。”课题组成员之一的蔡于茂解释，“特指用美发、按摩作为掩护，提供性服务的那一类。”
　　蔡于茂是深圳市慢性病防治院、市性病防治中心的医师，这次调查，就是该院6位医师共同完成的，共耗时两年，对深圳53家发廊的382名发廊妹进行了跟踪调查。
　　作为1999年启动的中－英预防与控制艾滋病合作项目之一，这次调查的课题正式命名为《深圳地区发廊妹性病艾滋病健康教育及行为干预》。“这是一个医学项目，”蔡于茂告诉本报记者，“调查的主要目的是了解发廊妹的性病艾滋病知识、态度、信念、行为等现状，积极探索针对该目标人群进行预防和干预的有效方法。”
　　课题从2000年正式启动，“首先遇到的问题就是如何接近发廊妹，”课题组成员罗斌医生说，“她们有很强的戒备心理。”
　　第一次去调查，3个医生选择了罗湖区布心路的一家发廊，手里都拎着一个包，包里装着安全套、性病艾滋病宣传资料、牙膏、笔记本之类的小礼品。出乎意料的是，发廊妹都拒绝了医生赠送的安全套，“我们不做那种事的，不需要”。医生们赶紧解释，“这安全套不是给你们的，可以送朋友啊。”有了这个遁词，发廊妹将安全套一抢而空。
　　“当初设计了4种接近的方案，”罗斌医生说，“一是通过朋友介绍，二是通过公安部门和防疫部门，三是直接表明医生的身份作宣传，四是先洗几次头，熟悉一点再作宣传。后来证明，还是直接亮明身份效果最好。”
　　在调查中，医生们很注意细节，“例如你坐下时，不要在椅子上垫报纸，”在罗斌医生看来，“这个群体十分敏感，任何不当的细节，都会招致她们的反感，从而损害调查的准确性。”
　　克制不必要的好奇心，同样是医生们要经常提醒自己的事。罗斌医生告诉记者，“课题组要求的态度是尽责，不评判，不挖掘，不歧视，平等相待。”医生们的调查内容只涉及发廊妹的人口学特征，性病艾滋病知识水平，危险行为、性行为情况、求医现状及使用安全套情况。
　　“大众对发廊妹这个群体的印象，许多只是推测，”课题组一位医生认为，“通过调查，我们修正了一些谬误。”
　　曾序春医师就曾提到，此前很多人认为，发廊妹开始卖淫要经历一个非自愿到自愿的渐变过程，但调查后惊讶地发现，只有少部分是这种情况，更多走上卖淫或变相卖淫的女性是“一步到位”，在离乡外出时就做好了充分的心理准备和资讯准备。首次卖淫的动机，主要是找不到足以跟卖淫的收入相当的工作。在那些新近来到深圳卖淫的小姐中，很多人是通过先来的同乡姐妹介绍，才找到卖淫的场所与工作岗位。所谓“贪图享受”才卖淫，其实只是一个传说。
　　通过这次调查，课题组获取了大量数据，得以对深圳的发廊业状况作出一个整体性描述。例如，接受调查的发廊妹中，从事该工作平均时间为两年，最长为20年，其中未婚者占77.5％；从业者的平均年龄为24岁，最大者40岁，最小者17岁；文化程度以中学和中专为主，分别占54.41％、29.86％，其他依次为大专(7.47％)、本科及以上(3.38％)、小学(4.79％)；发廊妹84.95％来自农村，9.95％来自乡镇，5.10％来自城市。
　　尽管蓝皮书副主编乌兰察夫认为，“从社会科学角度来看，调查的方法和内容不尽如人意。”但毫无疑问，这次调查使社会大众对发廊妹的状况，有了基本的实证数据。
　　艾滋冲击城市？
　　发廊妹这个群体被界定为性病艾滋病高危人群。洪福昌医生说，“当性传播成为艾滋病的主要传播途径时，就标志着其由高危人群向普通人群扩散。”
　　性病对艾滋病有强烈的诱发作用。防治经验证明，如果能够控制性病发病率，该地区的艾滋病患者也会随之减少。但从调查结果来看，发廊妹群体的健康状况堪忧：在被调查的382名发廊妹中，曾经患过性病的占66.02％，在出现症状后继续有商业性行为的占59.92％。
　　发廊妹对性病艾滋病的防治知识也让调查人员十分担心。使用安全套是预防性病艾滋病的有效方法，但发廊妹却不这么认为。14.32％的发廊妹从来不用，30.34％的发廊妹偶尔会用，10.19％的发廊妹约有一半时间会用，45.14％的发廊妹每次都用。而只有25％的发廊妹使用安全套的目的是为了预防性病艾滋病。
　　发廊妹在商业性伴侣不愿意使用安全套时，只有约一半的发廊妹不同意性服务，而和自己的男朋友和丈夫性交时，则几乎不用安全套。
　　在怀疑自己患性病后，发廊妹的求医方向往往不得其道。调查报告这样归纳：“她们畏惧政府综合医院医生寻根究底的登记及冷眼相待，这最终会导致江湖医生大行其道，而使得性病不能彻底治愈。”
　　面对这些严峻的数据，课题组多次表示了他们的担忧：“目前艾滋病人主要是以吸毒人群为主，通过共用针具感染艾滋病。但国外的经验是，感染艾滋病的途径已逐渐过渡到性行为，我国目前这种途径正在不断增多。”
　　正在这种背景下，调查报告将性病艾滋病防治问题推到了聚光灯下。
　　作为一个年轻的移民城市，深圳单身人口比例较大，性释放度比内地大。该市疾病预防控制中心提供的数据显示，从1992年发现第一例艾滋病以来，2001年前每年疫情增长速度缓慢，2002年病例却忽然成倍增加，从2001年的74例一下子翻到了172例，2003年达到了191例。
　　罗斌医生从1990年开始在深圳市慢性病防治院工作，“当时门诊极少遇见艾滋病人，而现在则是常事了”。现在让医疗界共同担心的问题是，前些年艾滋病高发地区主要是农村地区，但艾滋病的下一轮冲击波则对准了城市，如果不对高危人群积极干预，将大大加剧艾滋病的传播。
　　“当艾滋病只是在吸毒人群里面流传时，你还感觉离你很远。但是如果在性服务者里传开后就危险了，谁也不能担保你的性伴之前没有接触过艾滋病毒携带者。”课题组成员罗斌说。
　　“危险与每个人都相关，流行到一定程度，像针灸、输血、口腔检查、外科手术，都会成为感染途径。”在洪福昌医生看来，对高危人群的及早干预已经迫在眉睫，“这些亟待领导层重视”。
　　在完成发廊妹状况的调查后，慢性病防治院现在又启动了对宾馆、桑拿、娱乐场所等地高危人群的干预项目，并在三个社区试点展开干预行动。
　　洪医生认为，“国际上的经验已经证明，哪个地区重视越早，采取的干预行动越多，在这场艾滋之战中胜算就越大。”
　　深圳的勇气
　　尽管此前国内已有不少公开出版物涉及类似发廊妹的话题，但作为社会科学院这类权威研究机构来公布某地发廊业状况，无疑带上了浓厚的“官方色彩”，深圳的这次调查在国内属首次。
　　这次的尝试，看来很大程度出于乌兰察夫的“个人行为”。他2000年从内蒙古调来深圳，2003年他主持出版的第一本深圳经济社会蓝皮书，就因为调查了机关干部思想状态而引起广泛关注。
　　“要突出问题意识，”乌兰察夫这样解释他的动机，“蓝皮书不能变成文件汇编，更重要的是分析社会的难点、热点，倡导和支持学术上的争鸣。”
　　乌兰察夫认为，“蓝皮书”与“白皮书”性质明显不同，“白皮书”代表政府的声音和立场，而蓝皮书则是专家、学者、实际部门工作者的个人意见，“不代表政府、单位甚至编辑部的观点”，在这个平台上，可以各抒己见。
　　深圳市方面对此次发廊妹调查表现得十分大度。乌兰察夫告诉记者，“从目前反馈的信息来看，没有任何的不良评价。”
　　“对于存在的社会问题，最好的处理办法是面对它。而只有进入了公众的视野，问题才可能尽快得到解决。”在乌兰察夫的眼里，“这也应该是政府的基本心态，是政治文明的基本要求，而深圳无疑有这种勇气。”

沧浪之水

张北川生平简介及南方周末个人访谈速写
发表时间：2008-06-04   来源：百度百科

      张北川是一个真正的斗士，坚韧而乐观，有人这样评价他——在一个对同性恋仍存偏见的地方为他们争取权利。从1999年4月开始，他所在的青岛大学医学院附属医院撤掉了性健康中心门诊。在院领导看来，艾滋病研究“纯属不务正业”。与此同时，张北川还失去了在医学院教书的资格。就是在这样恶劣的条件下，张北川始终坚持他的研究，并且笑呵呵的。

　　他说：“我的心理素质很好”。

　　张北川：我的身后站着科学

　　采写：文杰

　　采访手记:

　　从下午2点到夜间12点，张北川教授一直在不断与人谈话，和我，和参加艾滋病干预的志愿者，和慕名而来的同性恋者。他一直一直在说话，不愿意辜负每一个和他谈话的人。他说，人们

　　要鼓起勇气来找他本身就不是件容易的事，“只要有一分可能，我都要尽自己最大的力量帮助对方。”所以，张北川平日不太喜欢出差，除了出差要花钱以外，非常辛苦也是一个原因。在同性恋者心中，张北川三个字代表着希望和安慰，也是公正与权利。他每到一个城市，许多平日里小心翼翼隐瞒自己身份的“圈里人”，想方设法要见他一面，倾诉苦恼或者寻求帮助，有的什么都不为，只是来看张教授一眼。

　　这个被一些同性恋者奉为导师的张北川，却是一个异性恋者，一个你在任何场合看见都不起眼的长者，穿着朴素，换个词就叫清贫。一付老式黑框眼镜戴了很多年，修了又补。第一眼看见他，你不会以为他是知名专家，是中国获得“马丁奖”的第一人。他实在是太谦和了，你很难想象面前这个说话语气平静的普通人，被舆论称为“斗士”。

　　但张北川是一个真正的斗士，坚韧而乐观，有人这样评价他——在一个对同性恋仍存偏见的地方为他们争取权利。从1999年4月开始，他所在的青岛大学医学院附属医院撤掉了性健康中心门诊。在院领导看来，艾滋病研究“纯属不务正业”。与此同时，张北川还失去了在医学院教书的资格。就是在这样恶劣的条件下，张北川始终坚持他的研究，并且笑呵呵的。他说：“我的心理素质很好”。

　　心理素质很好的张北川坦言自己是一个理想主义者，他毫不怀疑再过一二十年，现在认为艰难和不可能的事情一定会实现。“人们最终会接受每个人都有自由恋爱和结婚自由的权利，无论同性之间或异性之间，只有爱才是最重要的。”他说。

　　是的，对于人类来说，战胜艾滋病的武器只有两样——科学和爱。我对张北川的一句话印象深刻，“我们要警惕把无知当纯洁，把愚昧当德行，把偏见当原则”。很多时候人们正是这样，只习惯地说“知识就是力量”，却拒不承认，说这句话的人——培根——就是一个同性恋者，也不承认世界科学界的一个共识—— 15岁以上男性中3%—4%为同性恋，这个比例不随经济文化等原因而变化，同时，这种性取向也不可能通过治疗或者惩处而改变。跟随张北川采访的10个小时里，我遇到过MBA这类的高学历同性恋者，不知道如何面对自己的父母在婚姻问题上的压力;也遇到了一对相伴17年的同性伴侣，两个40多岁的成年壮汉，他们说“如果需要，我愿意为对方付出生命”。

　　这一切和我们有什么区别?

　　简历

　　●张北川教授，青岛大学医学院附属医院，性健康中心。

　　●中国预防性病艾滋病基金会常务理事，数种皮肤性病科杂志编委等。

　　●自1989年起研究同性爱现象/人群。

　　●1994年出版有关同性恋的理论专著《同性爱》。

　　●同年开始研究女性性工作。

　　●在国内科学界等的支持下，1998年创办对男男性接触者的健康干预项目《朋友通信》。

　　●因在这一领域的工作被认为有“卓越贡献”，国际社会授予其首届“贝利-马丁奖”(2000年度)。

　　●自2000年以来，在国内外发表与男男性接触者、女性性工作者艾滋病防治的科研论文20余篇，代表了我国相关学界与国际先进文化和科学的“接轨”。

　　访谈

　　(一)医者父母心

　　记者(以下简称“记”)：你是怎么从一个皮肤病医生转为专门从事艾滋病干预研究的呢?

　　张北川(以下简称“张)：这跟我的老师有关系，他是位gay(男同性爱者)，我在他身上看到了前一辈学者为科学可以怎样地付出。比如说，为了找到一种病原微生物，在无麻醉的情况下，他曾自己动手切下自己的皮肤来做研究。他是我很好的榜样。当我知道他是同性爱者的时候，我才发现我们过去的很多东西是无知，是偏见。我的老师因为这种性身份曾经遭遇非常不公正的对待。我为他辩护的时候，发现我根本不懂。这促使我去学习相关科学，科学打破了我的那些落后的理念，所以我现在常说一句话：让科学成为旗帜。

　　记：在很多人对艾滋病心存恐惧的时候，你是以一种怎么样的心情去接近生活在艾滋病高危环境中的人群?

　　张：我是医生，医生以解除人类的痛苦为天职。我刚刚成为医生不久，刚才我说的那位老师对我们说，当医生应该有菩萨心肠。我是在他说这句话10年以后才知道他是gay的。我想他的话应该是医生的立身之本。医者父母心。这些理念对我的工作有很大的支持。我们医生没有看见问题罢了，一旦看见了问题，看到了痛苦和疾病的流行，就有责任义不容辞地走上去，主动承担风险和压力。

　　记：因为你做的一切，你在国际国内获得了很大的声誉，你怎么看待你的工作?

　　张：一些说法夸大了我的作用。实际上我不过是个普通的医生，如果评价稍微高一点，我是个一般的科学工作者。我没有做很多事情，不过做了一个医生在看见一些问题以后应该做的事情。说心里话，有时候，我为我们文化中的缺陷感到悲哀，因为它牺牲了那么多很好的人，牺牲了他们的幸福。当牺牲了这些人幸福的时候，全社会都在付出代价。如果我们更进步一些，为同性爱朋友创造良好的生活环境，得益的是整个社会。然而，由于文化中种种落后因素的作用，我们无法分享许多“果子”，全社会都能够品尝的文明“果子”。

　　记：但你的工作和对他们的帮助还是非常有效的。

　　张：有一些成效。但是光靠专家不行，需要全社会都伸出关爱之手，我们的社会才会更美好。每个社会都同样，它是由许多个弱势组成的。如果我们能够设身处地的想一想，可能问题就简单多了。科学研究证明，不管我们采取什么样的态度，同性恋人群都会存在。同性恋和异性恋问题实际上是很简单的，从哲学的角度考虑，它只是一个恋爱自由问题。当然，在异性恋人群中，也有许多人得不到恋爱自由的权利，比如说非常贫穷的人、残疾人。如果我们全方位考虑，每个人群都应该帮助的话，那就决不应该忽略同性恋人群。因为这个人群有3000万人，这个数字应该是大家公认的。他们是我们的兄弟姐妹，他们有爱和被爱的权利，他们的血管里面流着和我们一样的血，他们是我们的同胞。我们全社会有责任献出一份爱心。

　　记：我们要怎么做才最好?

　　张：让科学的声音传播出去，通过传媒或者其他渠道传递出去。科学界把同性恋人群认定为一个正常人群。1992年世界卫生组织明确地认定了这个观点，到今年为止，刚好10年。由于文化的缘故，我国到了2001年才认识到这一点，才和国际科学界实现了初步接轨。媒体应该讲科学，在谈到这个问题的时候，首先应该让科学说话，而不是让所谓的传统文化说话。这样就可以使更多的人正视这个现象和理解人。

　　(二)让科学战胜歧视

　　记：有些报道中提到，记者向人打听你的办公室的时候，有人像过去对待麻风病人一样看待你的办公室。我相信他们不是恶人，可是为什么会对你的研究有那么大的偏见呢?

　　张：中国是一个有2000多年封建历史的国家。推翻一个阶级的统治和扫除这一种文化的影响完全不一样，封建社会的影响在我们的社会中仍然有着很沉重的投影。而中国在比较长的一段时间，又受到过极左的严重影响。这两种社会条件使得科学的声音很难传递，大众科学素质低下造成了我们面对的现实，我想对此应该以平常心看。我就是以平常心看待这些的，没有什么不得了的。而且我们同时也看到了，越来越多的专家、越来越多的来自大众社会的人走到了我们身边，尤其还有政府的支持。我相信一切会好起来的。你看，几年前，有人往我们办公室门上泼屎尿，这几年起码是没有了嘛。(笑)

　　记：歧视究竟是怎么产生的?

　　张：这个根源非常久远，它主要和中国是一个由封建主义小农经济发展而来的国家有关系。这种落后的社会生产力决定了人们把人本身的生产作为物质生产中的一个要素，人要生产人，就是要生育。在我们的文化中，对生育的崇拜是一种非常重要的现象。比如说我们的性文化要求男人女人必须结婚，不光结婚，还要生孩子，不光生孩子，还要生一个更能干体力活的男孩。计划生育遭遇的阻力，是这种文化的产物，对妇女的歧视，也和这种文化有关系。而同性恋不生育，所以被歧视。

　　记：歧视与男同性恋是艾滋病高危环境中人群是否有关系?

　　张：1996年蒙特利尔世界艾滋病大会上，在艾滋病治疗的多项原则中加入了一个原则，叫反对歧视。今年的艾滋病日口号是“相互关爱，共享生命”，它还有一种译法，叫“反羞辱，反歧视”。实际上，历届的艾滋病日宣传口号中，大多数明确包括了反歧视的含义。当一个人群遭遇歧视，我这里讲的只限于同性爱人群，他们就被社会分割出去，他们就没法坚持稳固的和安全的性关系，信息不能有效地到达他们身边，从而会导致许多行为方面的问题。我们今天讲同性恋人群更容易感染艾滋病，是艾滋病高危行为人群，这种说法本身是一种非科学的说法，同性恋人群分两大部分，一部分是男性，一部分是女性，女同性恋者感染艾滋病的机率非常小，远远低于异性恋人群。男男性关系，一方面是因为遭遇歧视难以稳定地结合，另外还有一些特殊的行为方式，加上人们不能得到积极的对待和不了解信息，才使他们成为高危行为人群。我们一定要反对艾滋病等于同性恋，同性恋等于艾滋病的伪科学说法。

　　记：我们应该怎么样对待处于高危环境中的男同性恋者?

　　张：我们应该手拉手一起往前走，共同迎接艾滋病对我们中国的挑战。要认识到，我们只有一个敌人，这个敌人是艾滋病，而不是生活在艾滋病高危环境中的人们。实际上，大量的异性爱者也生活在艾滋病高危环境当中。从世界范围看，全部艾滋病感染者中，75%到85%的人是因为异性间性行为感染艾滋病。作为男同性恋人群，在全部的艾滋病感染者中，只占5%到10%，这个比例从某种程度上说，接近于这个人群占整个人口的比例，不要因为这个人群可能艾滋病感染率高就歧视。要想到，那样做只能加重这个人群的感染，而这个人群一旦感染率高，我们全社会都要付出代价。简单地想一想，我们培养一个人成年，社会要付出多少，每一个纳税人都要投入的，而一个人感染艾滋病，我们在治疗他和各个方面的付出，又有多少?每个人都要分摊，在这个事情上，不能分同性恋、异性恋，国际科学界早已经不分了。

　　记：你在对艾滋病防治志愿者讲话时，多次提到他们要注意工作策略，要懂得保护自己，难道这个工作不安全?

　　张：一种科学知识被大众掌握，是需要很长时间的。我们常说中国文明“上下五千年”，而科学的历史大约是从1620年开始的。当时，一个人说了一句话，这个人是同性爱者，他的名字叫培根，他说：“知识就是力量”。作为性科学以及艾滋病研究，在中国不过是近几年的事情。我们应该想到，今日中国距离理想国十分遥远，我们所了解的“科学”可能是落后的，更何况大众的认识。在这种情况下，从事志愿工作的人们，无论是同性爱者还是异性爱者，都应该有自我保护意识，以避免歧视造成的伤害。已经有个别异性爱者感染艾滋病后站出来了，但社会目前只知道保护所谓的无辜受害者。我们的社会把疾病的受害者分成无辜的和有罪的。这种区分影响我们的进步，影响对艾滋病的斗争。这种文化的势力非常强大，毕竟我们已经做了大概十几年艾滋病恐惧宣传，做了大约15年的把艾滋病道德化、意识形态化的宣传，所以应该保护好自己。

　　记：你认为来自传统文化影响导致的歧视，将会在什么时候得到消除?

　　张：随着我国经济文化的进步，人们将获得越来越多各方面更大的空间。文明的发展、民主和法制建设的发展，是非常重要的，还包括了科学声音的传播，也包括了同性爱朋友们在维护自身权益的同时，维护全社会人群权益这个原则。实际上，他们不宜结婚，一个同性爱者结婚了，自己要受罪，还多一个异性爱者受罪，一半对一半，损伤是同样的。你看，成都有一对已经一起生活了17年的同性爱朋友讲到，我们不能伤害一个姑娘。他们承受了多么大的压力呀，我觉得他们非常了不起，我很感动。他们用具体的行动，打破了“同性恋=滥交”的偏见。他们这么多年来坚守着对忠诚情感的信念，不畏惧各种压力，这如同生活在封建时代执意于心中的爱，挑战传统的经典爱情故事。真正的爱，在同性或异性间都是极美的。原来我以为这种情况在国外才能见到，今天，我在中国也见到了。我想，我们的社会在这方面进步很快，而且大有希望

　　外二篇

　　(一)政府的态度

　　记：你这次应中英性病艾滋病防治项目办公室的邀请，到成都作艾滋病干预方面的讲学，这个项目具体做什么呢?

　　张：它是中国和英国合作开展的面对中国的艾滋病防治项目，项目内容包括很多，是从多方面推动我国艾滋病防治进步的项目。它包括了一般的大众教育，特别是对于生活在艾滋病威胁中的特殊群体的工作。中英项目主要在云南、四川两个省份，都有我现在做的“男男性接触者”的艾滋病干预项目。我在这方面的研究比较前卫，是和国际接轨的，所以他们希望我过来，帮助做些工作。

　　记：艾滋病干预与同性恋人群有什么关系?

　　张：艾滋病流行与人们爱异性或是同性没有必然联系。艾滋病只涉及那些以多性伴方式生活而且不能坚持安全行为的个体。他们既可能是异性恋男女，也可能是男同性恋者。至于对某个人群的艾滋病干预，是指采用健康教育等手段，控制该人群中的艾滋病流行。

　　记：这次在成都召开的项目办会议，有政府部门的人士出席，这是否意味着政府方面已经积极和你们科学工作者一起，开展相关人群的艾滋病干预工作?

　　张：中国政府一直在积极地支持艾滋病防治工作。事实上，我们国家在强调——我们和国际间先进文化在艾滋病控制的许多方面已经接轨了。在同性爱人群问题上，2000年卫生部殷大奎副部长明确提出了要对这个人群做好关心、服务和教育工作。2001年10月26日，他在国务院卫生部艾滋病防治情况通报会上，提到了我们全社会和有关部门对同性爱人群的关注严重不足。今年11月，在中美艾滋病专家研讨会上，卫生部疾病控制司齐小秋司长代表我国政府介绍艾滋病流行现状时，又一次强调需要更多地关注同性恋/艾滋病问题。四川这个项目正是推动我们的文明在这方面的发展，包括保护这个人群避免受到艾滋病侵害。这类项目也是保护我们全社会避免艾滋病的侵害。比如这次在四川省开展的项目，得到了四川省多级不同部门的大力支持。这是非常积极的现象，表明了中国各级政府积极控制艾滋病的决心。

　　(二)　一个人的力量是有限的

　　记：你作为获得“马丁奖”的中国第一人，在一个对同性恋仍存偏见的地方为同性恋者争取权利，呼吁正视同性恋和艾滋病，并因此受到来自单位的排斥和压力，你觉得孤独吗?

　　张：我始终不是一个人，在我的身后站着科学，站着科学界，站着中国政府，站着我们广大人民的利益需要。我们面对的是无知、愚昧和偏见的挑战。在这种情况下，不遭遇阻力，我想反而是异常的。我对自己恶劣的工作环境没有多少抱怨。因为我知道我们国家是一个经济文化相对落后的发展中国家，这是十六大报告中对我国现状的定位。至于一个理想状态(我自己是理想主义者)，我想还需要很长很长的时间。我对工作条件的要求并不高，是实在的。我的心理素质很好。我们的领导和我谈话的时候，对我进行恶意攻击的时候，我明确地告诉他——我的心理素质很好，没什么关系，(笑)他恨我也与此有关。我身边站着的力量要比他们那点力量强大得多。我们护卫的是国家和人民的利益，引导我的旗帜是科学。

　　记：原来报道过你的研究环境很困难，现在情况是否有所好转?

　　张：没有什么变化。但我们现在的工作经费主要来自国家卫生部和一些国际基金会，还有个人的捐赠。我收到过国内异性爱医生的捐赠，也收到过大量同性爱朋友的捐赠。目前以国际捐助为主。我特别感动的是几位女医生和大量同性恋朋友，她们有的人不止一次地对我捐赠，甚至还有第一次见面的时候就给我捐赠，我很感动。

　　记：你现在在全国一些大城市建立了艾滋病干预热线，就是这些捐赠在起作用吧?

　　张：一个人浑身是铁也打不了几个钉子。我始终认为我的力量是很有限的，而我们做的工作是和千万人幸福健康有关的工作。做这项工作需要有许多人出来，但许多医生缺少资源，有许多善良的同性爱朋友为了控制中国的艾滋病流行贡献自己的力量，但是他们也缺少资源。这样我的一些资源就可以分配给他们，大家一块做工作。

　　记：《南方周末》推荐你为今年十大新闻人物之一，没想到在网上引发了很大争执，你怎么看待这件事?

　　张：我不知道投票数怎么样。但我注意到有些极无知或是抱残守缺的异性爱者在网上污蔑甚至辱骂同性恋者，我为这些人感到羞愧。在网上，因为同性爱者处于弱势，所以发生了冲突。这个局面我很理解。这次争执会给人们很深的教育，它显示了中国确实在进步。新浪网上已经有几十页的讨论了吧。许多同性爱朋友的声音被公开了，人们听到了声音，我想对于很多正直的人、理智的人、尊重科学的人，通过这些声音能够知道我们的文明在这方面的落后，这是件好事情。

　　记：成为新闻人物，你喜欢吗?

　　张：我希望安静一些。实际上我能力不强，我一直在拼搏，因为我受的教育较少。我是喜欢读书的人，我希望社会快些进步，我自各儿就能认真做一些我想做的科研(笑)。不要搞什么不断的采访呀，谈话呀。我觉得，每个人都有他自己的力量，社会的进步是要无数人来推动的，贡献不分大小。我现在有的时候觉得压力太大，因为需求太大，一个人的力量很有限，做不了多少事情。我希望能够用科研论文告诉学术界，事情原来是这个样子的，然后学术界的人都说，这才是真正的、真实的。我希望更多地做这些事。而且我特别希望媒体更多地关心我们身边处于弱势的人们，包括同性爱人群，这是我的希望。只关注一个人，没有什么大意义。我的心理状态挺好。对于我来说，成名不成名早已经是很次要的事情。我们做了我们应做的事情就得了，名和利都是带不走的。

沧浪之水

南方周末 - 我们为什么要诉说幸福
http://www.nanfangdaily.com.cn/z ... w2/200412160015.asp   
   
  □本报驻京记者　南香红   
   
  　　12月2日，北京佑安医院的病房里，李想看起来很消瘦。   
  　　“瘦吗？医生都说我胖了呢。过去还不足80斤，现在可能超过了吧。”他说。   
  　　2003年初，李想开始正式筹备《我们的生活》，下半年开拍，2004年初摄制完毕，经过后期制作，赶在今年的“艾滋病日”前夕拿了出来。   
   
  　　“暴风雨之后的宁静”   
  　　记者：看过片子给我最大的感受是意外。“我们的生活”，想象中应该是药品、病痛、绝望、歧视、挣扎、艰难和眼泪。但是片中没有这些，它有哀伤但却是宁静的，它用得最多的词一个是“幸福”，一个是“爱”。在常人的印象里，艾滋病是很难和幸福联系在一起的。   
  　　李想：你是第一个这样问的记者，所有的记者都在问这部片子是怎么拍出来的，我们在拍的时候遇到了什么困难。   
  　　拍成这样可以说是我们有计划的，是事先就有设计的，从近2000分钟的素材中剪出这40分钟。   
  　　我们都有这样的常识，暴风雨之后会有一个非常宁静的天空，现在我们片子里的主人公都处于暴风雨之后的宁静状态。他们都曾经从人生的美好状态一个子跌落到最低谷，所有的苦难他们都经历过了。   
  　　艾滋病人都有一个共同的体验，就是当确实知道自己感染之后，反而会很轻松，很平静，很多东西一下子就看淡了，放下了。他们平静地对待苦难，尽量把自己的生活过得安定一些。   
  　　我喜欢哀而不伤的感觉，快乐也是很平淡的。就像舒缓的音乐。我从小喜欢艺术，在大学学的是中文，对风花雪月的东西着迷。(笑)   
  　　记者：你们是在苦难、在歧视、在对未来不可测知中讲述幸福，是含着眼泪在讲幸福？   
  　　李想：我们不想揭露，不想针砭时弊，我们不希望主人公大起大落，心灵动荡不安，就是有这样的故事也不是我们想要的。王洪立家的村子里没有一户人家和他们交往，他们的羊群不能去占人家的草地，他的两个妹妹找婆家都成了问题。我们在拍摄王洪立的父亲的时候，这位老人对着摄像机哭得说不下去。在剪辑的时候，我们只留下了眼泪在老人眼眶里打转的镜头。   
  　　艺术水准再高的导演，也不会有8年的感染艾滋病毒的经历。我有。有过8年的感染史，很多仅是形式上的东西就不再会打动我了。   
  　　人有时候真是一个惯性的动物，不管是苦难也好幸福也好，富贵也好贫穷也好，习惯了都很平常了，风中不觉风，雨中不觉雨。英雄很平淡地接受命运的时候才是最动人的。我想引而不发，观众会替你放出这支箭的，这比滥觞好。   
   
  　　“我们和任何一个人都是相同的”   
  　　记者：是什么让你产生了记录艾滋病人生活的想法？   
  　　李想：我们想做的就是将非感染者对艾滋病的视角转过来，变成艾滋病人自己来说。我们这群人，让很多人恐惧、产生偏见。恐惧来自不了解，我把我们最真实的一面展现给大家看，让大家对我们有更多了解。只有这样，我们才能得到社会的认同，找回自己的尊严。   
  　　记者：我们知道你曾经受邀参与《实话实说》节目，一个观众问你，艾滋病毒感染者最需要的是什么？你回答说，我们不需要别人的同情，我们要的只是公平。   
  　　李想：我非常赞赏一个学者说过的一句话：“在这些艾滋病人面前，我不能说我是一个健康的人，我只能说我是一个非感染者。我没有感染艾滋病病毒，但我有其他的病。”   
  　　我想说的是，我们和正常人的惟一区别就是得了一种目前为止还无法治愈的病。除此之外，我们和任何一个人都是相同的，我们和普通人一样是渴望爱和幸福的，是有权利追求爱和幸福的，同样我们也是有能力去爱的。   
  　　片子里的人物追求爱和幸福的勇气同样感人至深。   
  　　王洪立带着他的爱人小红私奔到乌鲁木齐，他追求爱的勇气让我叹服。有一次他的岳父让他回家，他以为岳父接受他了，高兴地去了才发现，屋子里有30多个人，岳父的椅子底下就放着一把斧头，准备砍了他。他就在众目睽睽之下说：小红，你要是爱我就跟我走。那种从容和镇定把所有的人都镇住了。   
  　　更让人佩服的是他爱人小红的勇气，是她选择了王洪立，在王洪立最孤立的时候，她为他撑起了一片天。   
   
  　　“幸福是放下之后的放松”   
  　　记者：你们在片子中用得最多的两个字是“幸福”，什么是幸福？一个感染了艾滋病毒的人和一个正常人所体验的幸福是不同的吗？   
  　　李想：我觉得做人要有两种底气。一种底气是向前的，一种是向后的。有了这两个中的任何一个，你就不会活不下去。向前的就是你不怕未来，你对未来有信心，你有勇气向前走。向后的就是败了，退了，什么都没有了的时候，你有一个家可以退缩进去。片子里的三个故事四个人物背后都有家在那里支撑着他们，外面的所有世界都毁了，天塌了，但家的世界还在。这是这几个故事的基础。   
  　　就拿我来说，1996年我发现感染病毒，我们家里人对我没有什么区别，衣服一起洗，饭一起吃，我咬几口扔下的鸡腿，弟弟拾起来就吃，(眼泪在眼睛里打转，停顿了一会)家里人一直在支持我，我就没有什么可担心的了。   
  　　另外还有爱人的支持，这对于20岁后的人来说，更重要。王洪立和任春立的故事都是在说爱情的，对他们来说这是最重要的支撑，这是能让一个人成为社会人的基础，有爱的人脾气秉性都会有所改变，爱，让他们从暴怒达到平和，让他们从仇恨变得宽容。他们惟一想做的就是回家，除此之外什么都不想，我们在这三个故事里找到了这个共同点。   
  　　一个非感染者没有爱还能有别的，而一个艾滋病毒感染者如果没有爱，就是一个孤独到底的人。你看片子中王洪立的两个健康活泼的孩子，那是挂在他脖子上的责任，他没有理由不好好活。(微笑)   
  　　记者：什么是爱，什么是幸福，我觉得你们在回答一个非常难解的问题。而且你们在向对艾滋病还抱有歧视偏见、恐惧回避心理的大众解释爱和幸福。   
  　　李想：幸福是什么？(拿出十五六片药，分两次吞下)你看我今天只吃药就行了，比起天天打针的时候，这就是幸福。前一段时间我只能天天趴在床上，不能坐，不能躺，不能下地，现在我拄着拐能下地了，我觉得这就幸福得不得了。幸福就是放下之后的轻松，这种幸福的感觉会比轻易得来的幸福保持得更长久。   
  　　别人没有这样的体验，我们把自己的体会告诉正常的人，他们或许会更珍惜自己不用打针吃药的幸福。或许他们看了片子把我臭骂一顿，也无所谓。   
   
  　　“我永远都无法忘怀那一幕”   
  　　记者：在这部片子里你是惟一一个没有面对镜头的人，虽然没有用马赛克，但都进行了“保护性拍摄”，为什么这样？   
  　　李想：在这个世界上只要有人存在，就永远会有歧视。富有者对贫困者的歧视、健康者对残病者的歧视、成功者对失败者的歧视。   
  　　有一次参加一个国内的艾滋病防治会议，晚饭时一个要好的朋友以请我吃饭的名义把我叫走了，后来我才知道，是有人不愿意和我同桌吃饭。这还是关于艾滋病的会，都会这样……如果告诉你真相反而会把我拒之门外，而我不说也没什么妨碍的时候，我为什么要说？   
  　　记者：那有没有你的同事朋友将你和艾滋病的李想联系在一起？那种情景是怎样的？   
  　　李想：有过。一次电视的马赛克掩饰得不好，我的一个朋友发现了，我不承认。他就给我发短信说：“哥们儿，回来吧，别打算跑掉，我不怕你有艾滋病，我怕你有皮肤病。”(大笑)   
  　　最让我不能忘怀的是我刚在北京那几年，一个月挣三四百元，和一帮年轻人住在一个大院里，那种气氛很像是大学，我觉得那就是对我失去的大学生活的补偿。有一天，我替一个同宿舍的朋友写情书，写完后我俩都兴奋得睡不着，他突然问我：他们说你有艾滋病啊？我一下子晕掉了，半天不能说一句话。   
  　　他接着说：“两个月前我们就知道了，都闷着，他们知道我和你最要好，想让我告诉你，我们对你还和以前一样。”他的口气不由你不接受。我永远都无法忘怀那一幕。   
  　　这个纪录片片长仅40分钟，却花去了半年多的拍摄时间。为了取材和摄影，李想和他的伙伴们辗转奔波，从北京、上海、河南、吉林到了新疆。和先期的计划相比，拍摄大打了折扣。原本联系的8位男女主角，由于病情、流言或是当地干部的不允许等种种原因，最后只剩下3个人。不得已，李想自己也上了镜头。   
  　　在河南的拍摄尤其困难。在一个村子，他们一到就被人盯上了，村领导怕艾滋病状况被传播出去。去任春立家，他们把所有东西都装进农民的麻袋，租了一辆农用车，扮成农民才混了进去。他们的拍摄总是处处提防着，取几个镜头，拍完马上就走。   
  　　除了主角，片中的其他人物大都对直面镜头心存顾虑。摄影师用鱼缸、台灯、物件阴影挡住感染者面容，以此保证不使用马赛克，不破坏“艾滋病感染者直接面对镜头”的坦然感觉。而在11月24日的VCD发布会现场，除了李想一人，其他主角都没有出席。   
  　　一边展示着幸福生活，一边遭遇着普遍尴尬。艾滋病人的幸福生活，只在自己家里。   
  　　李想最后告诉本报记者，他们制作了《我们的生活》中英文版VCD共1万张，还制作了播放带，希望这部片子能在国内外的电视台播放，VCD版本通过新浪网健康频道希望能发行到个人和做艾滋病防治工作的人手里。   
  　　他说，“11月24日我们开首发新闻发布会后，复旦大学要了一些，在20个大学学生长跑时播放，我很高兴。”

沧浪之水

艾滋病药物人体试验为何说成治疗
神秘TNP来源存疑

南方周末　  　2004-04-22

□本报驻京记者　徐彬　□中国特稿社记者　林谷

　　即使最激进的民间抗艾人士都不得不承认，当前我国政府正在以“前所未有”
的重视，发动一场对艾滋病的战争。然而，北京地坛医院日前组织的一次艾滋病
药物试验，在大战中发出了不和谐的声音。

　　地坛医院，国内最大的传染病专科医院之一，曾经在2003年抗击SARS时发挥
巨大作用。地坛医院同时也是目前国内惟一拥有艾滋病药物研究资格的国家级临
床基地，至今已诊治600余例艾滋病患者。

　　去年3月5日至11月2日，共有39名艾滋病病毒感染者被选中参加地坛医院
“胸腺核蛋白制剂（英文缩写为TNP）”药物试验。其中18人来自河南省柘城县
岗王乡双庙村，另外18名感染者则来自河南睢县东关村。还有3名别的地方的患
者。

　　在观察阶段，双庙村和东关村各有2人死亡。截至目前，两村共36名参加试
验的患者已死亡7人。“刚来北京时，我们对为什么被选中一无所知，也不知道
即将接受的是什么治疗，事后地坛医院拒绝对患者相继死亡作出任何解释。”一
位还活着的患者说。

　　今年1月10日，北京爱知行健康教育研究所所长万延海在听完双庙村的王化
强、李秀平等4位参与此次药物试验的患者的口述后，决定用手中的笔为这些毫
不知情的感染者讨一个公道。

　　一封公开信

　　当天，一封公开信从万延海的办公室发出，收件方是中国疾病预防控制中心
下属的性病艾滋病预防控制中心伦理审查委员会。这封由万代笔的公开信要求委
员会审查此次药物试验涉及的伦理和法律问题，并提出了对所有参与药物试验的
患者给予生活费、误工费和营养费的补助请求。

　　“我们认为这次药物试验不仅严重违反医学研究伦理，而且在试验观察期就
有患者死亡，可能还涉及法律问题。”万说。

　　此前一天，在万的陪同下，王化强、李秀平等人从地坛医院要到了从未拿到
手的《患者知情同意书》复印件。值得注意的一个细节是，医院此时还收取了他
们48元复印费。

　　这份颇为详细的《患者知情同意书》明确表明了这是一次人体试验。根据
《患者知情同意书》，他们才知道，此次药物试验的目的是要进行“胸腺核蛋白
制剂（TNP）用于治疗HIV－1感染者”的安全性和有效性评估，相关合作单位分
别为美国纽约国际商业集团、美国病毒基因公司、中国疾病预防控制中心性病艾
滋病预防控制中心。

　　有趣的是，对于TNP的效果，《患者知情同意书》在先给了“无论在动物还
是在人体的研究中，TNP都是安全的，无严重的副作用”这样结论性陈述的同时，
又警告说“在这次研究中，你的HIV状况有可能改善，也有可能不改善，甚至可
能恶化”。

　　“参与治疗的患者将得到已签署的知情同意书及权益书的副本。……我们也
许不能从这项研究治疗中直接受益，但是通过研究可以获得胸腺核蛋白制剂注射
安全性和有效性资料，研究人员可以将它应用于长期的艾滋病病毒感染者和患者
治疗。”《患者知情同意书》这样明确地写道。

　　当记者后来向三位参加试验的患者朗读这些文字，大家都说已没有印象，而
他们却异口同声地回忆起在签字《患者知情同意书》前的某一天，地坛医院赵红
心大夫说的一番话：“能接受这次治疗，你们都是幸运者。用上这个药，管你二
十年没问题！”

　　40岁的李秀平有些激动地说：“我还记得那天下着小雨，听了赵大夫说的那
番话，大家都喜出望外，就像吃了一颗定心丸。”

　　万痛心地说：“在住院治疗的180天内，他们每人总共接受了16针药物注射。
在随后的5个月随访期内，他们还多次被抽血检验，但是他们却对自己的病情进
展和此次试验的意义一无所知。”

　　“我们一共被抽了8—9次血，每次7管，医院只给了我们3次抽血补助，每次
50元。在随访期，医院只负责提供一顿午饭，早晚伙食和住宿费用都是自理。”
王化强扳着粗糙的手指头算着小账。

　　万把这封公开信同时抄送给了所有试验单位，并翻译成英文向海外科学团体
散发。

　　听证会激辩

　　两天后，性病艾滋病预防控制中心伦理审查委员会收到了这封投诉信。2004
年2月18日，他们在性艾中心会议室举行了听证会。王若涛、余冬保等6位委员会
成员以及张福杰（本研究项目首席研究员）、地坛医院的代表赵红心与会，会议
还邀请了万延海、王化强、李秀平等投诉人。作为惟一的媒体代表，新华社中国
特稿社记者林谷列席了此次会议。

　　现场的交锋很快集中在“知情同意权”上。双庙村18位患者的确在试验开始
前签署了知情同意书。地坛医院的代表赵红心大夫说：“所有病人，在治疗前半
个月就住进了医院，在此期间患者有足够的时间可以考虑并决定是参加还是退出，
医生也与患者进行了充分的交流。”

　　“赵大夫，你还记得那天你站在楼前对我们说‘管20年都没问题’的话吗？”
李秀平反问。

　　赵红心无奈地说：“如果真是这样，何必要让你们来做试验呢？”

　　一位患者回忆说，去年3月5日，美国的医药公司代表带来了《患者知情同意
书》，让每个人签署。医生当场念了一遍知情同意书，大家也没想到提什么问题，
因为赵大夫的话让很多人对这次治疗的效果已经深信不疑，所以签字也比较痛快。

　　“念完了我也没怎么懂。我连自己的名字也不会写，只能是别人先写下来，
我再照着描。”王素云说。范景华的印象则是医生不断地问他的身体状况，“问
完了就签字，我还以为是在病历上签字呢。”他们都是双庙村参与此次试验的患
者。

　　去年3月6日，地坛医院伦理委员会审查通过了TNP试验项目。

　　地坛医院在听证会上也承认了自身工作的欠妥之处：伦理审查的时间把握不
当，应该是在签署知情同意书之前就审查项目是否合乎伦理原则。而医院按复印
病历的规定收取复印知情同意书费用的做法欠妥，应该在签署同意书的时候就应
该按协议无偿给每人一个副本，无论对方识字与否，愿意接受与否。

　　伦理委员会负责人王若涛在听证会上特别强调，尽管治疗与试验都涉及生命
伦理问题，但病人和医生之间是购买和提供医疗服务的关系，可以允许医生为了
保护患者而隐瞒真实病情；但人体试验中接受试验者对试验者提供了巨大的帮助，
甚至要付出高昂的代价，所以必须要有充分的知情同意权。

　　面对双方的争执，伦理委员会委员张孔来教授说，当时的对话口说无凭，还
是得回到最重要的证据———知情同意书本身。但万延海认为即便是讨论知情同
意书文本本身，也有很多疑点。胸腺核蛋白与其英文缩写TNP不规则混用，中英
文翻译的不相对应之处很容易误导。

　　而且，知情同意书英文的“study”一词在中文译文中尽管有时也译作“研
究治疗”，或者“试验”，但更多时候是被译成了“治疗”一词。而在地坛医院
递交给伦理委员会的书面说明里也是“科研”、“研究”与“治疗”三种提法并
用，但后者用得更多。

　　中国疾病预防控制中心性艾中心治疗与关怀室主任、地坛医院传染科主任张
福杰是这次试验的中方协调人之一。他向伦理委员会解释说，TNP已经过人体和
动物实验，证明无害。这次在地坛医院开展的TNP试验项目研究早在2003年3月就
开始了，当时不论是国产药物的上市，还是国家免费提供药物治疗都还没有开始。
而这些晚期病人即便接受鸡尾酒疗法，平均寿命也只有一年半。

　　“目前治疗艾滋病的方法主要是鸡尾酒疗法，在这样的背景下引进TNP也许
能缓解缺医少药的困境。”张说。

　　经过两个月的调查，3月16日，性艾中心伦理审查委员会对此事作出了最终
结论，认为根据现有证据，没有发现该研究存在严重违反伦理学原则、侵犯受试
者权益的问题，“没有证据表明，治疗观察阶段的患者死亡是因为TNP治疗导
致。”

　　不过，性艾中心伦理审查委员会建议地坛医院退还所收取的《患者知情同意
书》48元复印费。

　　“地坛引进新药的初衷值得赞许。”性艾中心伦理审查委员会成员余冬保说。
他同时承认，真正的知情同意不仅仅是念某一段话这种形式，而是要用受试者能
听懂的语言讲明获益与可能的风险，“有时候需要反复问询，不断解答。”

　　一些医务人员在会上抱怨说，在大多时候艾滋病人“抓救命稻草”的心态无
法让他们较为超脱地分析得失利弊，作出冷静理智的选择，从而让真正的知情同
意难上加难。

　　神秘的TNP

　　正在北京接受媒体采访的《新语丝》网站创办人、生物学博士方舟子在一个
座谈会上碰到了万延海。“他向我提到这件事，这才引起我的注意。我当天晚上
做了一些初步调查，就发现了问题所在，之后断断续续用了大约一周的时间做进
一步的调查。”方说。

　　让曾经从事生物化学研究的方更感兴趣的是，这个“TNP”究竟是什么东西？
它是由谁发现的？那两家美国公司又是什么样的公司？

　　根据美国纽约国际商业集团中文网站的介绍，TNP“不同于目前世界上的其
它胸腺提取产品（例如胸腺肽，胸腺五肽等），它是惟一经过高度提纯的单一蛋
白体，具有增强提高、调节免疫力的作用”。

　　然而，方检索了生物医学文献数据库Medline，却找不到任何研究这种蛋白
质的国际论文。他再去检索人类基因数据库，也找不到该蛋白质的基因资料，
“可见其基因未被分离、克隆、测序”。

　　美国纽约国际商业集团中文网站声称，TNP是“获得全球专利的高科技细胞
免疫增强制剂和免疫调节制剂”，但方却在美国专利局和世界知识产权组织的专
利数据库中一无所获。

　　“如此重要的蛋白质，竟不见有第二家实验室去研究，也不见有任何研究成
果正式发表，实在奇怪得很。我怀疑它可能只是从胸腺细胞核提取出来的一些非
特异性的多肽产物，究竟是什么玩意做个电泳和测序就知道了。”方说。

　　他转而去了解TNP的发明人，一位被称为“国际著名医学科学家”的Harry　
Zhabilov博士只发表过一篇生物医学论文，而另一位所谓的“美国著名生化学家”
Hampar　Karageozian博士实为生化硕士，也只在Medline找到了一篇眼科方面的
论文。重要的是，两人均无艾滋病研究论文发表。

　　那么，这两家美国公司的背景如何呢？方调查发现，美国病毒基因公司原先
为一家提供奢侈品信息服务的网络公司，2001年才改叫“病毒基因公司”，将业
务改为开发治疗病毒性疾病的药物，主要产品便为这个神秘的TNP。

　　至于这家公司的经营状况则“非常糟糕”：目前资产总额不到20万美元，总
债务却超过了1000万美元，“是否有能力继续经营下去，令人深表怀疑。”

　　而另一家美国纽约国际商业集团则成立于1996年，业务颇为庞杂，“其在中
国销售的所谓医药及保健产品没有一个是真正的药物”。

　　2001年3月25日，美国纽约国际商业集团与美国病毒基因公司达成一项协议：
前者将帮助后者从中国国家药监局获得把TNP用于治疗艾滋病的新药证书，之后
获得在中国销售TNP的独家销售权。

　　今年4月16日，方以其一贯的“摆事实，讲道理”方式在《新语丝》网站上
公布了对这次试验的调查结果：既是非法的，也是不道德的。他认为，揭露这件
事，对采取合法、规范方法治疗艾滋病的科研工作不会有消极影响，只会有积极
影响。

　　方说：“试验新药必须符合科研规范，只能选取那些有科学依据的、有希望
的药物，在受试者知情同意的情况下，按照正当的程序进行。”

　　调查还未有结果

　　2004年4月20日，国家食品药品监督管理局一位张姓官员向记者证实，该局
安全监管司正就此事展开调查。“我们注意到了有关报道，到目前为止我们没有
接受任何采访。如果调查有了结果，我们会及时通报。”这位官员说。

　　同一天，中国疾病预防控制中心的领导拒绝了采访。“我们想借助这封公开
信，呼吁社会各界来关注这件事。我们希望类似的事件以后不再发生。”万延海
说。

　　他坚持认为这个TNP试验项目是一个骗局：“它没有获得国家药物管理部门
的许可，患者签署知情同意书是在来到北京住院后，而不是来北京看病前。对于
患者提出的地坛医院医生在签署知情同意书时用欺骗性的语言，赵红心大夫也没
有加以否认。”

　　万曾尝试要求医院公开与美国公司和研究单位之间的协议书和财务预算，但
遭到拒绝。

　　万说，一方面院方提供了虚假商业信息，把试验药物说成免费赠送药物、欺
骗感染者、不敢公开合作方的协议文件；另一方面美国公司在病人死了之后却对
外宣称患者病情改善、全部存活，“这不是骗是什么？”

　　对于性艾中心伦理委员会的答复，他表示不能接受。“伦理委员会邀请我们
参会，举行听证，是一个好事情，但是他们的结论，我是不赞成的。”他说，
“我们希望伦理委员会能重新审查这个案件，同时希望中国疾病预防控制中心能
检查伦理委员会的人员构成。”

　　“无论如何，采取法律行动将是艰难的，但是如果去做，一定非常有意义。”
他在担忧中还是抱有希望。

　　性艾中心的一个举措已经给万带来信心。在今年3月16日正式回复万的公开
信的同时，他们决定资助万所领导的北京爱知行健康教育研究所开办“中国民间
艾滋病组织伦理学培训班”。截至目前，已有来自14个省、自治区和直辖市的40
多位民间艾滋病工作者接受了生命伦理的培训。

　　起码，各方已经达成一个共识：应该有社区代表加入到伦理委员会里，能够
在关系到自身、自己社区利益的问题上发出自己的声音———只有他们才最了解
病人的甘苦，才能真正代表社区。

　　而王若涛则坦承：中国的各级伦理审查委员会很多尚待建立，委员会成员的
素质有待提高，他们自身也需要培训。医务人员、社区代表、非政府组织人士都
应该多参与伦理培训，只有这样才能真正保障科学研究遵循了生命伦理规范。

　　万延海在接受记者采访时还指出，尽管政府在防治艾滋病方面正在采取更积
极的行动，但是官僚主义和部门利益依然严重。比如说，目前国家艾滋病防治工
作总是被一些中央科研单位和医院控制，更多的单位缺乏资源和合作项目，无法
良好地发展，从而影响了我国艾滋病防治工作。“艾滋病科研领域出现了一些垄
断者，他们在伤害着人民的健康。”他说。

　　他认为，在保护艾滋病患者的利益方面，国际社会已经建立了严格的制度，
中国需要学习和借鉴。

　　万还建议尽快成立艾滋病人权益保护组织，活动经费由卫生部门提供，使其
能够像消费者协会一样开展工作。

　　而对于某香港媒体对此事件的报道，地坛医院一些医护人员表示比较反感。
一位不愿透露姓名的工作人员说：“这件事错综复杂，有它的来龙去脉，我们承
认自己有不妥之处，但不至于说的那么夸张。”

　　（本报见习记者石岩、本报驻京记者刘鉴强对此文亦有贡献）

沧浪之水

南方周末：谁为艾滋病婚姻亮起了绿灯？
2002年11月27日09:35

     在文明发达国家，艾滋病人拥有健康人所拥有的基本权利

    -在贫穷与封闭的地方，艾滋病人处境恶劣，有的甚至会被处死

    两个部委亮了绿灯

    婚姻的红地毯即将铺向“红丝带”———或许10天之后，在以治疗艾滋病著称的北京地坛医院，我们就能看到这场备受世人关注的婚礼。

    “在相关规定出台之后，这是卫生部首次掌握的一个健康人与HIV携带者的结合。”接受本报记者采访时，中华预防医学会副秘书长张家喜说。他所在的机构将承办此次婚礼。

    1999年4月，国家卫生部公布了《对于艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理意见的通知》。其中规定：“艾滋病病毒感染者如申请结婚，双方都应接受医学咨询。”

    而在今年8月，对艾滋病的检测首次出现在婚检过程中。根据卫生部在最新修订的《婚前保健工作规范》，受检者可自愿选择是否需要做HIV检查。有关人士认为：本规定的出台，是对“通知”内容的最好补充。

    “这是中国文明与进步的一种体现。”著名性学家、中国社会科学院研究员李银河认为，“在文明发达国家，人们尊重这个特殊的群体，他们拥有健康人所拥有的一切权利，包括在双方都知情的状况下结婚；相反，那些贫穷与封闭的地方，艾滋病人被视为叛逆，有的甚至会被处死。”

    HIV感染者的结合同样受到了中国民政部门的认可。在去年的世界艾滋病日，民政部婚姻处人士向媒体透露，根据《婚姻登记管理条例》的规定，只有“患有医学上不适合结婚的病种”的人才不能结婚。而艾滋病病毒感染者，并不属于此列。只要“双方知情、完全自愿”，民政部门不会限制。

    HIV携带者曾被禁止结婚

    HIV携带者的婚姻曾一度被亮起红灯，至少在中国的某些地区。翻开1995年某省颁布的《预防控制性病、艾滋病条例》，可以查到这样的规定：(省)民政部门在办理婚姻登记时，应对申请人所持的婚检报告进行审查，对艾滋病病人及艾滋病病毒携带者，未经治愈的，民政部门不予办理。

    即使在卫生部准许HIV携带者结婚的通知颁布后，2000年，西南某市仍把禁止艾滋病病人结婚的规定，写入地方法规。

    “这类规定的出台实际上反映了两个问题。”清华大学当代中国研究中心李盾教授说，“其一是婚姻究竟是公事还是私事；另外，结婚和性是否等同。”

    李盾回忆说：在20世纪80年代后期，对于婚姻性质的问题，社会上曾经有过一场争论。然而把婚姻归结为“公事”的意见最终占据了上风，理由是“结婚会影响别人”。所以，在今天申请结婚过程中，官方烦琐的审批手续依然存在。但人们仍需要认识到，除了国家，还有市场；除了公共的，还有私人的。

    李盾说：“实际上，反对HIV携带者结婚的人也误解了婚姻的意义。性是艾滋病的主要传播渠道，但婚姻并不等于性。在性之外，婚姻还意味着关怀、温暖和家庭。”

    如果他们结合

    据研究：在没有保护措施的情况下，一个健康男子和一位携带艾滋病病毒的女性性交一次，感染艾滋病的几率大约是1／500。如果将上述两人的性别交换，健康女性感染艾滋病病毒的几率约为1／200。

    “性行为虽然传播艾滋病，但单配偶婚内性行为的传染率相当低。何况，正确使用安全套还能有效避免接触。”河南艾滋病专家高耀洁教授告诉记者。

    2001年，被誉为“民间防艾第一人”的高耀洁曾对18对一方感染HIV的夫妻进行调查，结果发现他们在共同生活3年后，所有健康的一方均未被感染。

    湖北武汉艾滋病专家桂希恩对60对这种类型的夫妻做过同样的调查，他发现，最终只有6对夫妻的HIV检测全部呈阳性。

    但很显然，这种观点只被专家和小部分人接受。更多人仍像逃避鼠疫、霍乱一般逃避艾滋病。

    李盾清楚地记得，他看到的香港人接触第一例HIV携带者的照片——两名医生“穿得像宇航员一样”。

    这种恐惧在民众中至今仍有出现。2001年5月，在桂希恩将6位艾滋病病毒携带者带回自己家进行照顾时，遭到了邻居的一致抗议，他们威胁桂教授马上把这些人请走。

    “当你和一群最无助的人共同面对无知时，那是种让人的心碎的感觉。”桂希恩说。

    同样，当高耀洁把一群艾滋病孤儿领回自己家时，当地的官员都不敢进门。而在北京的街头，当本报记者随机向10人提出“你是否可以和艾滋病人握手”的问题时，7人都说“怕传染”，还有一个人当场跑掉。

    平等与公正的矛盾

    “他们是不可宽恕的，是他们自身不负责任的行为导致了世界的灾难。‘艾滋’原本只能在猩猩的骨髓中生存，而那些自认为冲破陈规、进行性乱的人们在自我满足中作茧自缚。”

    这是记者从网上下载的，一条对于艾滋病的评论。在某些公开出版物上，你也可以看到这样的话：“苍天有眼，终于让那些荒淫之徒得到了报应。”

    而在无知、恐慌、排斥、仇视之后，是对这个群体生存权利的剥夺：失去工作、停发工资、家属和孩子不能正常工作和学习，有的地区甚至连独生子女费都不再发放。同样的事情发生在其他国家———比如说印度的一些村庄———那里的HIV携带者被剥夺了选举权。

    “部分人选择了出走。”高耀洁说，“而这是一个危险的信号，当一个人走投无路时，很可能去报复社会。”

    有关资料表明：自1997年5月至今，东北某地共发现的79例HIV及头条纵深IDS感染者。但目前还能查访到的只有12例，占15.19%。当然，那些失踪者大部分并未死亡，而各地关于“艾滋针”的流言此起彼伏。

    “我们没有理由排斥他们，即使他们有过不被我们认同的行为。”李盾认为，“今天的社会是多元化的，人们可以有多种生活方式的选择。而且，公民成员在本质上并不一样，甚至可以说品性、需求、喜好及背景迥异。你可以不去迎合那些‘另类’，但你不能因为他们和主流群体的意识形态不符，就剥夺他们工作甚至生活的权利。”

    “现在讲究竞争上岗，对于这样一个群体来说，你又让他们怎么与别人竞争？”张家喜忧虑地说，“何况，目前中国劳动力市场中供远大于求。国家总不能出台一个规定：如果谁是HIV携带者，就不能让他下岗或者失业吧。”

    “这就要求国家健全社会保障制度，让病人们在难以工作时仍然能正常生活。”李银河说，“而对于他们的名誉权、隐私权，应尽快立法保护。”

    立法之难

    今年10月中旬，江苏省苏州市出台了《苏州市艾滋病、性病预防控制办法》。据了解，这是我国现行法律中，首次明确艾滋病病人及其家属权利和义务的地方性法规。

    “办法”第23条中规定：“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人及其家属不得受任何歧视，依法享有公民应有的工作、学习、享受医疗保健和参加社会活动的权利；不得剥夺其子女入托、入学、就业的权利。不能将病人的姓名、地址及有关情况公布和传播。应对上述人群予以关爱，必要时提供医疗救援。”

    同时，该办法也规定了艾滋病病人应当承担的责任和义务。如艾滋病病人应认真听从医务人员的医学指导，服从疾病控制的管理。此外，婚检和孕检必须要进行艾滋病检测，也以立法的形式确定下来。

    “几年前，苏州市的一些人大代表、政协委员就曾提议，要求以立法的形式加强对艾滋病的预防和管理。”参与该《办法》起草的苏州市卫生局办公室吴湛仁主任介绍说，“我们参照《传染病防治法》、《医疗机构管理条例》、《职业医师法》的有关规定，《办法》的修改起草经过了两年多时间。有了这样的法规，艾滋病病人就可以依据《劳动法》、《民法通则》等相关法律法规、规章维护自己的合法权益。”

    而据长期参与艾滋病立法的李盾教授称，有关这方面的全国性法规，也早就在酝酿之中。但它的出台面临着一个重要问题：病人与健康人之间的利益平衡。

    “例如，古巴对艾滋病病毒感染者实行隔离，以便保护其他人免受感染。而美国法院则明确确认个人有隐瞒感染艾滋病病毒的权利，甚至禁止政府在感染艾滋病病毒的人死去后通知其配偶有关其感染艾滋病病毒的事实。”李盾说，“这是两个极端，实际上大多数国家可能会在其中采取一个折衷的方案。但很明显，我们碰到的也是一个权利的相互性问题，因此将权利配置给谁就是重要的。艾滋病病人要隐私权、平等权，而健康人则呼吁健康权、知情权。而且，对于公共医疗费用如何分配、以哪种方式在什么程度上给幸存的家庭成员提供资助，这些问题无一不存在着巨大的争论。”(□本报记者吴晨光）

沧浪之水

怎样去理解艾滋病感染者？
                                                           
                  　　
      《南方周末》曾经发表过一位读者的文章，表示自己无法理解艾滋病感染者；接着又刊登了针对前文的一篇争辩。我觉得这个问题确实应该讨论，因为前一篇文章的可贵，就在于它不回避矛盾，而是揭示了一种普遍存在的看法。可惜，后来的争辩文章却并没有说到点子上。
                  
      首先，我们需要理解艾滋病人的什么？
                  
      毫无疑问，许多人是因为从事了不道德的行为，才被传染上艾滋病的。如果不正视这一点，仅仅拿卖血的农民作例子，是无法说服别人的。但是，谁让您一定要去理解那些不道德的行为呢？前一篇文章恰恰是在这一点上有些犯糊涂。我们需要理解的仅仅是：不管是艾滋病还是流感，都只是一种疾病；被感染的人都是病人；我们对他们都应该一视同仁。也就是说，需要理解的是他们患病的现状，而不是他们得病的原因。否则，我们怎么能保证，在患流感的人里，就一定没有人是因为跟“二奶”接吻才被传染的？难道给他治病的医生，首先必须理解“包二奶”这种行为，才能给他看病吗？病就是病，是病就得治。我们不能根据病人的身份来取舍；否则，监狱里就根本不应该设医生，让犯人们都病死才好。我们也不能根据得病的原因来取舍；否则，医院就变成“重案六组”了：先把你侦查一个够，再决定给不给你看病。
                  
      我相信，谁也不希望看到这种局面。因为如果按照雷锋的标准来要求，我们几乎每个人都曾经有过不那么道德的行为；难道我们因此就明明有病也不得被承认吗？得病治病，这是一种最基本的人权啊。
                  
      第二，怎样做，才算是理解艾滋病感染者了？
                  
      所谓“理解”，其实只是介于反对与支持之间的一种态度。谁主张过，因为理解艾滋病感染者就应该去支持甚至学习那些不道德的行为？所谓“理解”，在为数不多的榜样人士那里，可以表现为与艾滋病感染者亲密无间；但是对于普通人来说，只要不歧视就足够了。
                  
      如果我的熟人感染了艾滋病，我应该像他得了流感那样，同样地帮他求医问药，而不是退避三舍，恩断义绝，更不是非要把他置于死地不可。如果我居住的地方发现了艾滋病人，我可能帮不上什么忙；但是也没有必要非把人家赶走，更不应该无理取闹地要求政府消灭他们。如果我能够参与决策，那么绝不会再搞出“严禁艾滋病人进游泳池”那样荒唐的规定了，因为那是不会传染的。
                  
      总之，理解其实一点都不难，只要真的知道艾滋病的传播途径，就不会自己吓唬自己，就不会自我隔离，就没有理由把病人当作罪犯，就能够该出手时就出手，帮他们一把。只有这样，有这个所谓的“艾滋病时代”里，自己才能活得舒心。否则，艾滋病人毫无疑问还会增加，那时，难道我飞到月亮上去？
                  
      其实，《南方周末》报刊登的那篇不能理解艾滋病人的文章，只是冰山的一角。我在某个已经发现艾滋病的地区作过调查，那里的大多数人都认为，应该找一个与世隔绝的地方，把艾滋病感染者全都关在里边。有的人痛心疾首地质问：政府为什么还不赶快行动；有的人则自告奋勇地要为此出钱出力；还有人连关押的地方都勘察过了。这种建立“艾滋病集中营”的想法，在现实生活中恐怕比仅仅是不理解还要普遍。随着艾滋病人的增加和扩散，它不仅会更加普遍，还会更加强大，因此不能不拿出来细细讨论。尤其是因为，这已经不是一个简单的无知的问题了，而是涉及到人类究竟应该如何相处的根本问题。
                  
       “艾滋病集中营”的理论基础在于：感染者会危害别人，而任何会危害别人的人，都应该至少被关起来。如果政府不这样做，被危害者就可以这样做。一切“私刑”和非法拘禁都是据此产生的，而且往往能够获得许多人的支持。
                  
      这个道理对吗？咱们从生活常识来看。
                  
      第一，我是怎么得流感的？肯定是别人传给我的。如果我非要惩罚那个别人，那么另外的别人一定都会劝我：人家也不是故意的啊。也就是说，被别人非故意的传染了疾病，并不能自动地授予我惩罚别人的权力。这只是我生活在现今这个世界上的一种必要的代价。那么，我怎么知道艾滋病感染者就一定都会故意去传染别人呢？
                  
      第二，流感来了，如果我只顾呼吁把那些先得病的人关起来，自己却疏于预防，别人一定都会说我傻。尤其是，即使在流感最猖狂的时期里，也并不是每个人都会得病。也就是说，所谓必要的代价，实际上往往非常容易避免。因此，如果我能够预防却仍然要求建立“艾滋病集中营”，那我就是“柿子专拣软的捏”，是在欺负人。
                  
      第三，即使真的被故意传染了，我就算杀了那个人，自己的病就会好吗？所以我其实只是在泄愤。那么，为什么我的泄愤是正当合理的，而艾滋病人的泄愤就该被惩罚？他的艾滋病难道是从天上掉下来的吗？所以，此门一开，就会冤冤相报无了时。所有人就都会失去一个共同的安全。
                  
      第四，我是一个公民，我当然有权要求政府保护我。但是艾滋病人就没有这样的权利吗？尤其是，如果我所要求的保护会损害对于别人的保护，我还能那么理直气壮吗？现在都什么时代了？在“入世”以后，如果我还不明白“人人生而平等”；还没有学会协商与“双赢”；还不懂“我活也让别人活”；甚至连“己所不欲，勿施于人”都忘记了；那么我恐怕也没有资格非要政府按我的要求办了。
                  
      总而言之，为什么过去的人总说“见蛇不打三分罪”，而现在的人不但有以蛇为宠物的，甚至要求立法保护动物？就是因为人类已经不再盲目地恐惧和消灭那些其实我们很容易预防其危害的事物；就是因为人类逐渐明白加强沟通和加深理解，就有可能化敌为友。

星火

关注！！！世界三大感染疾病之一，让国人谈艾色变！
一个人类的伤痛哦，因为无知！
现实残酷无情？因为贫穷！
。。。。

小雨点儿

HIV感染者受歧视，已经是一个社会问题，应该引起全社会的关注。

琪琪5

路过了解了，谢谢老师的分享