“寻找四叶草，关注罕见病”

星火

2010罕见病科普宣传系列活动启动http://www.jkb.com.cn/document/114751.htm?docid=114751&cat=0D&sKeyWord=null
本报讯  （记者罗  刚  方  彤）每年2月的最后一天被相关国际组织定为国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题为“患者和研究者：生命的伙伴”。2月26日，在第三个国际罕见病日到来前夕，’2010罕见病科普宣传系列活动在京正式启动。据悉，这是在中国内地首次开展针对罕见病的大规模公益宣传活动。

　　本次活动主题为“寻找四叶草，关注罕见病”。据统计，在苜蓿草中，四叶草的发现几率大约是1/10万，四叶草因此被视作是罕见、幸运的象征。此次活动希望唤起社会各界对罕见病患者的关爱与支持，使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”。由中华慈善总会等主办的此次活动得到了健康报社、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心等多家单位的支持，以及美国健赞公司的赞助。

　　健康报社常务副总编黄泽民在会议上指出，罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。由于病情罕见，罕见病患者和家属辗转奔波，却迟迟不能确诊；由于社会关注度普遍不高，至今我国还没有一个确切的官方定义和发病率数据，因此患者面对高昂的医疗费用，常常求助无门。作为国内知名的健康领域主流媒体及本次活动的支持单位，《健康报》将继续深入开展罕见病的科普宣传，普及罕见病早诊、早治的知识，改变罕见病低知晓率、低诊断率的现状，帮助患者得到有效救助。

　　据悉，该活动将通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式，开展对罕见病的宣传及知识普及活动。

　　据悉，世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65％~1％之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000种~6000种，如血友病、法布雷病、苯丙酮症、戈谢氏症、高血氏症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、神经性肌无力等。

青霉素

普及罕见病早诊、早治的知识，改变罕见病低知晓率、低诊断率的现状

要求医生“好好学习，天天向上：”

星火

回复 2# 青霉素

世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65％~1％之间的疾病或病变。

    今年国际罕见病日的主题为“患者和研究者：生命的伙伴”。

值得关注！！

jiuyuan

填补罕见病救助机制空白
2010-03-02 07:12:01　来源: 中国网　
昨天，是国际罕见病日。从民政部传来好消息：今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

但由于我国先前对罕见病重视不够，加上罕见病的种类繁多，具体到每种罕见病的患者人数相对较少，因此对罕见疾病的研究、治疗都还处于初始阶段，而针对罕见病患者的医疗制度和救助机制几乎是一片空白。如何使罕见病患者看得起病、用得起药，如何建立罕见病治疗保障的长效机制，保证患者长期坚持用药，是摆在我们面前的一项十分急迫的任务。

将罕见病纳入慈善救助制度，让患者不再为巨额治疗费所困，不仅可以使患者得到及时的医物治疗，使他们的病情和生活质量得到极大的改善，而且可以极大减轻罕见病患者的经济负担，让他们获得可持续的医疗保障，同时也可以借此唤起全社会对罕见病患者生命权、健康权的尊重，这实在是一件功德无量的大好事。我们期待这一制度能尽快施行，给罕见病患者带来福音。

     关注罕见病时我们医务工作者意不容辞的责任啊！