《活着》：后非典时代

一枝梅

后非典型生活

图文/吴家翔【微博】 编辑/王崴【微博】（媒体转载须经腾讯网及作者授权）

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2003年春天，SARS病毒如洪水猛兽侵袭京城。为抢救生命和控制疫情，糖皮质激素被大量用于非典紧急治疗。诸多患者因此出现股骨头坏死症状，以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力，生活难以自理，严重者不得不更换股骨头关节。
8年后，那场公共卫生灾难不再被提起。众多非典后遗症患者独自承受着身体和心灵不可愈合的创伤。他们被习惯性地遗忘了。因为遗忘，人们甚至无法得知他们在怎样独自面对着命运。
武震：我想有个家
武震的家在北京市丰台区刘庄子，靠近西南五环，距离她接受康复治疗的小汤山医院有60多公里。
通常情况下，她会避开周一的早高峰，选择人相对少的时候去坐公交车。 她家门口不远处有678路车站，坐上这辆车到正阳大桥东，倒一趟617到天通苑，然后再换乘一次才能到北六环外的小汤山医院。这个过程要消耗大约4个小时的时间。如果选择坐地铁，时间会少一些，但地铁的上下台阶太多了，对于全身只有肘关节没有坏死的武震来说，那些台阶显得太困难了。
2003年4月，武震在北京大学人民医院急诊科实习时感染非典。同年10月被查出“双股骨头无菌性坏死”。靠药物和疗养保守治疗了几年后，武震的左侧股骨头塌陷。她坚持做了植骨手术，但不幸失败。这之后，她被迫放弃工作，治病成了生活的重心。她开始长期住在医院里，重复枯燥乏味的康复训练。
尽管医院的环境那么熟悉，但病患的身份却太陌生。她有些不能接受这个现实。长年困在医院让她觉得自己和社会完全脱节了，别人有的正常生活她都没有。她不能再去爬山跑步，甚至连和男朋友一起逛街都得坐在轮椅上。这种落差带来的焦虑使得他们的每一次见面都是在争吵中度过的；再加上男方家人和朋友的劝阻，分手变成了一个定局。
武震说，提起这段感情，妹妹总劝她：“你也不能只怪别人没有责任感，你那时总是对人家嚷，见了面就生气，并且人家还可能要照顾你下半辈子的生活，谁能愿意这样老看着你啊？”当被问到现在还恨不恨前男友时，武震说：“我已经能够理解他了。我们现在偶尔会发发短信互相问候一下，就做普通朋友吧。我就只想着他曾经带给我的美好，这样就可以了；但我还是希望自己能有一个家，能够走入正常人的生活……”
说到这里，武震哭了。
方渤：八年上访路
方渤从今年7月开始就几乎都住在望京医院。他说往年住院基本都是冬天，那个时候医院的床位不会太紧张，但是今年他的腿总是疼得厉害。
关节三科的医护人员和患者们都已经对他非常熟悉，他从家到医院后，会在楼道里跟很多人打招呼，也可以把从家带来的菜放在医生办公室的冰箱里。
2003年他一家8口感染非典，出院时只剩下6人。两个女儿皆因为非典后遗症离婚。他的大女儿离婚后住在家里，小女儿无法承受丧母和婚姻破裂的打击，嫁给了一个东北人，从此只有在母亲忌日时才会回京。
确诊患非典后遗症之后，方渤开始了漫长的上访之路。
他手里拿着许许多多自己搜集的资料和各个媒体对他的报道，轻车熟路地说着他的质疑和诉求。他说他想复印自己的病历，但被告知所有的非典病例都被封存了。因为想要得到抚恤金和更加明确规范的经济补偿，他也试图诉诸法律，但法院拒绝受理。为了求市里的领导解决问题，他曾经在市政府门前跪了近两个小时，那个时候他刚刚查出双膝骨坏死不久。而因为这种行为，他被定性为“在上访过程中有过激言行，扰乱上访秩序”。后来再去上访的时候，他就套着一个背心，上面写着：请关爱非典后遗症患者。
他说：“我一直相信党、相信国家、相信北京市政府能够把我们的事处理好，但我们一直盼、一直盼，盼了八年，一个抗日战争的时间都快到了。每次得到的回答就是上面还在研究。一个问题研究了八年……”
有一次，公安机关的工作人员问他，你想干什么？他说：“我不想干什么，我就想我的问题得到解决，能活的有点儿人样，我就想为我的爱人讨回一个说法。她不明不白地被别人传染，到死我连面都见不到。现在连骨灰是不是我爱人的都是个疑问。我女儿问我‘这骨灰是我妈的吗？’我只能告诉她，你该哭就哭吧，你在哭她的时候别人可能也在哭你妈呢……”
说到这里，方渤的情绪有些失控。
边幻云一家：让我做你的拐杖
林林和园园是大学同学，那时他们的教室门对门，他俩上课都坐第一排。林林无意间看到坐在对面教室里的园园，觉得这个姑娘很可爱。暗恋半年之后，林林终于在上大课的时候因为帮园园占座而搭上了话，之后他们恋爱了。
当时，林林的同学都劝他别和园园在一起，因为园园的听觉有障碍，口齿不清。但林林没觉得这是个问题。
2003年4月，林林不幸感染非典。为了照顾他，妈妈边幻云和女友园园也相继被感染，病愈后他们又全都被查出股骨头坏死。之后，边幻云和丈夫离了婚，两个孩子和她相依为命。
2004年，林林接受股骨头置换手术后，在床上一躺就是三年。那段时间是与世隔绝的，他看不到未来，无法自由活动，甚至整整一年都没洗过澡。
因为担心儿子的病情和将来，边幻云得了抑郁症，精神几乎崩溃。
那个时候似乎全是坏消息。2005年春节前的一天，园园和边幻云去采购年货，他一人躺在家里，这时换防盗门的工人来了，没有办法，他就在地上爬着去开了门。边幻云回来后看到装好的防盗门，一家三口抱头痛哭。
园园也想过要放弃，但是她记得他们刚在一起时，自己很自卑，她去同仁医院看耳神经，医生讲的话她听不见。医生问她有没有家人，她说都在昌平，赶不过来；医生问她有没有男朋友，她说有，就打电话给林林。林林从西单打车赶到医院。在那之后半年，园园才知道医生对他说：“她年纪越大听力也会越差，也许老了就彻底听不见了。你要当她的拐杖……”园园说：“现在你腿不能动，该我做你的拐杖了。”
2006年，林林的病情逐渐好转，他终于可以下地走动了。他一直在想，什么时候才能陪园园好好逛逛商场。那年春节前，他和园园一起去采购年货，回家之后，腿疼了一个星期。
2007年，区里和残联把林林介绍到地税去上班。同年9月26日，林林和园园领了结婚证。
2008年5月10日，在众多好心人的帮助下，这对历经磨难的情侣举办了他们的婚礼。那天，现场很多人都泣不成声。园园说：“这个幸福是属于我的吗？”林林说：“是”。园园说：“但我觉得这太奢侈了。”
2009年9月26日，在他们领结婚证的2周年纪念日，林林和园园终于补上了自己的蜜月旅行。他们去了一次海南，一共3天。
去年，赶上北京两区合并，林林又下岗了。不过好在不久之后他又被安排到街道办事处上班。园园自非典之后血脂一直降不下来，最近刚刚查出患了IgA肾炎。她没有办法从事高强度的工作。
今年，是他们携手走过的第十年。
边幻云希望政府能给两个孩子安置稳定的工作，能让他们有合理的收入。她还希望社区医院能对非典后遗症患者开放，这样她就不必总是跑到很远的地方去看病了。
林林说20多岁经历过这么多苦难，现在遇到什么事儿，想想那时候，真不算什么了。他只想踏踏实实地工作，有一份收入，能让妈妈和媳妇过得好，全家人能开开心心地生活。
园园只希望能过正常人的日子，不要再遇到非典这么大的打击了。她每天都会祈祷全家人健康、平安。
希望
茹琴手里拿着工伤证，却从没有因此获得人民医院的一分钱赔偿金。甚至连每年的医药费报销都被一拖再拖。非典时期，做为临时工的她被当做半个护士使用，确诊非典后遗症后，她被人民医院无情抛弃。
心洁因非典离婚后和老母亲住在地下室里，那里没有手机信号，用水和上厕所都很不方便，并且要爬很多楼梯，这对股骨头坏死的她来说是种折磨。
李书元从首钢下岗后开起了出租，运营途中被乘客传染非典。确诊非典后遗症以后，他丧失劳动能力，只能每天坐在沙发上。
张海英90年代末就开始在北京打拼，她的档案和工作关系全都在北京，但因为她没有北京户口，卫生局确认的非典后遗症免费医疗名单中没有她。
北京目前有登记在册的非典后遗症患者约300人。长期以来，他们生活在疾病折磨和心理忧患中。民间调查显示，他们之中的80%因此失去工作，6成以上家庭破裂。
几年来，北京市政府也做出了许多努力，包括定点免费治疗及进行生活补偿。2004年，国家卫生部正式成立“非典”后遗症专家组。目前，股骨头坏死、肺纤维化及精神抑郁症都被纳入了非典后遗症的免费治疗范围，可以报销之前发生的用于治疗非典后遗症的费用，同时由红十字会提供补助。除此之外，有工作单位的人每年可以得到4000元生活补助，没有工作单位的每年8000。但这些钱对于他们来说是杯水车薪。
时间好像已经抚平了SARS在人们心中留下的伤痕，小汤山非典医院也已杂草丛生，一片荒芜。曾经很多事情我们像暴风骤雨般地去经历，然后又暴风骤雨般地去遗忘。
在这里呈现的每一个凝固的瞬间，是希望能让更多的人看到、了解并且关爱这个特殊的群体，是希望每一个因为那场公共卫生灾难而生活在病痛折磨和心理忧患中的人感受到活着的尊严。希望这一次，它不仅仅是为了忘却的纪念。


http://v.ifeng.com/documentary/s ... -61544d2fc127.shtml【视频来源：凤凰卫视--------2012-02-23社会能见度 生命不可承受之重 非典后遗症患者调查】

一枝梅

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金陵

我们不能忘了那场灾难, 更不能忘了因那场灾难受到伤害的幸存者! 全社会都应该来关爱他们.

柠檬花儿开

中国人有个最大的毛病，就是不落自己头上都不会重视，虽说谈非色变，但很多人还是不够重视感控工作，甚至体会不到感控人员是在为他们把关。

老朽

过去的是可怕的灾难，
留下的是伤痛的思考，
汲取的是经验的教训，
重要的是防范于未然！

chenqiong

的确：过去的是可怕的灾难，留下的是伤痛的思考，汲取的是经验的教训，重要的是防范于未然!

yinli123

2年前有记者就关注我们这些人群了，《南方周末》做过报道，引起了强烈反响。

五月

我们不能忘了那场灾难, 更不能忘了因那场灾难受到伤害的幸存者! 全社会都应该来关爱他们.

fcxyyyx

那场灾难至今都给我好多感触，我只有用一声叹息来形容我的感觉，我们全社会都要来帮助他们，真的很痛心，我在2003年也参加我们县医院的非典小组，幸运的是我们没有非典病例，不然我肯定也和他们一样。

航海天宇

我们这里当年也有一个学生不是死于SARS，而是死于惊吓和过度医疗。

月光依旧

梅管老师：我看了您很多的传上的资料，也下载了很多。但没有一一回复，一个原因是回复多了，级别上升快，而我水平有限，愧对这个级别。现在一并感谢老师！不是感谢可以表述。可以看出老师的认真严谨大气磅礴、细致博学胸怀远大！由衷敬佩！
在此回复，因为对非典感受至深！

sh01zhao

现在在读本科，很多老师上课都会提起非典之后留下后遗症的事，给我们做分析，真的很心痛。

吉虎

我们不能忘了那场灾难, 更不能忘了因那场灾难受到伤害的幸存者! 全社会都应该来关爱他们.