清清 发表于 2013-3-1 16:43

中国罕见疾病防治联盟成立 来源: 健康报

      2月28日是第六个国际罕见疾病日。2月27日，中国罕见疾病防治联盟在山东省济南市成立。我国第一个罕见疾病国家科研项目——国家科技支撑计划《中国罕见疾病防治研究与示范》同时启动。　　联盟由来自北京、上海、广东、黑龙江、浙江、四川等13个省(市)的17个医学单位的代表组建。山东省医学科学院韩金祥教授当选联盟理事长。联盟的主要职责是：按照平等自愿、统一规划、高度聚焦、合理分工的原则，整合优势资源，搭建我国罕见疾病防治平台和网络，建设一批罕见疾病诊疗中心;掌握我国罕见疾病流行病学现状，针对相关领域技术瓶颈或科研难题，集中优势力量联合开展科技攻关;开展罕见疾病的科学普及和健康教育;规范、提高我国罕见疾病防治水平等。

明玥 发表于 2013-3-1 16:49

能否列举部分罕见病的名称？{:1_1:}

liang8621369 发表于 2013-3-1 16:56

有利于罕见病的诊断和治疗，

美丽乌江 发表于 2013-3-1 17:28

这个很好啊，恭贺！！

guanggangyiyuan 发表于 2013-3-1 18:02

这个很好啊，祝贺！{:1_14:}

清清 发表于 2013-3-3 23:12

我爱青青河边草 发表于 2013-3-1 16:49 static/image/common/back.gif
能否列举部分罕见病的名称？

罕见疾病又称“孤儿病”，是指患病率很低、罕见的疾病。比较常见的包括白血病、血友病、白化病、法布瑞病、戈谢病、成骨不全症、苯丙酮尿症等。

石磊--wxmsl 发表于 2013-3-3 23:25

清清 发表于 2013-3-3 23:12 static/image/common/back.gif
罕见疾病又称“孤儿病”，是指患病率很低、罕见的疾病。比较常见的包括白血病、血友病、白化病、法布瑞病 ...

中国罕见病的误诊率相当高！
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